Visite du 2ème mois d'allongement + 2ème infection

Cela fait maintenant 2 mois que nous allongeons la jambe de Quentin, nous en sommes à +3,5 cm.

Le fait marquant  de ce 2ème mois: une deuxième infection sur une nouvelle broche. Cette fois ci, nous avons directement envoyé une photo de la jambe au chirurgien qui nous a dit de suite de faire commencer à Quentin une nouvelle cure d'antibiotiques.

La cicatrisation de la 1ème infection est laborieuse, un "bourgeon" s'est formé le long de la broche. C'est à dire que cherchant à cicatriser et ne trouvant aucun limite, de la chair s'est formée par dessus la peau le long de la cicatrice. Après un envoi par MMS au chirurgien, nous appliquons à chaque pansement de la pommade à la cortisone pour détruire le bourgeon.

Après ce mois mouvementé est arrivé l'heure de la visite mensuelle au chirurgien. Comme d'habitude, on commence par passer à la radiologie.

La calcification est très bonne, on voit bien l'os qui se forme entre les deux côté. Si on fait un zoom:

On voit bien le cal. On constate aussi que l'os forme une "bosse" dans le mollet. C'est normal, la calcification est boostée par la présence du muscle derrière, à l'inverse du côté peau, la calcification n'est pas aussi bien encouragée. C'est un peu bizarre mais c'est tout à fait normal.

La radio ne montre aucun problème particulier, mais il va falloir surveiller la broche qui a subit la première infection, on voit un petit creux se former sur l'os, il ne faut pas que ce creux s'aggrave.

Concernant les infections, elles sont plus nombreuses pendant la phase d'allongement. Une fois l'allongement terminé, quand Quentin sera en phase de calcification pure il devrait en avoir moins. Après deux cures d'amoxicilline, il faudra changer de spectre antibiotique la prochaine fois. Malheureusement il arrive parfois que l'infection se mette sur une broche et il faudrait dans ce cas changer la broche ... mais on va croiser les doigts pour que ça n'arrive pas.

L'autre nouvelle c'est que nous arrivons en bout de rail. Si on compare l'appareillage  en septembre

Et l'appareillage aujourd'hui:

On constate qu'on est arrivé presque au bout du rail en haut (côté gauche sur la photo).

Il va donc falloir changer le rail pour continuer d'allonger. Il reste une marge d'environ  1 cm mais il va falloir changer le rail pour un mettre un plus grand et pouvoir continuer l'allongement. Comme il faut enlever toute la partie externe de l'appareillage, la jambe va se retrouver non tenue pendant le changement donc cela se fait sous anesthésie générale. L'intervention est programmée le 13 janvier.

En attendant, nous allons bien profiter des fêtes de fin d'année.

Fixateur qui grince

Il y a quelques temps, le fixateur de Quentin a commencé à claquer de temps en temps puis de plus en plus souvent.il s'est ensuite mis à grincer. A chaque pas, on entendait comme un bruit de porte qui grince.

Pour savoir si on devait faire quelque chose on a passé un coup de fil au chirurgien: tant qu'il n'y a pas de douleur ou de jeu dans le fixateur, pas d'inquiétude à avoir. Il arrive que certains appareils grincent.

Une semaine se passe et nous avons cherché un bon moment d'où pouvait venir le bruit avant de nous apercevoir que certaines vis totalement inaccessible étaient en train de se dévisser. (cliquer sur la photo pour bien voir les vis qui posent problème)

Deux des vis se dévissaient tellement qu'elles venait en butée de la grande vis d'allongement. Avec mes doigts, j'arrivais à les enfoncer un peu mais pas à les serrer.
De plus, quelque chose faisait un bruit et se promenait à l'intérieur du tube de la vis. Quand Quentin levait ou baissait la jambe il faisait un bruit de bâton de pluie.

Nouveau coup de fil au chirurgien le lundi. Cette fois il nous dit de venir le plus tôt possible pour qu'il puisse revisser. Le mercredi, nous voilà repartis à la clinique. Une fois sur place, le chirurgien a démonté la vis d'allongement pour resserrer les vis qui posaient problème. C'est la première fois que ça lui arrive, d'autant que pendant l'opération il utilise un genre d'appareil qui mesure la pression pour serrer les vis très fort. Quant au bruit d'objet qui bouge à l'intérieur du tube de la vis, il s'est avéré que c'était la butée de la vis qui était cassée. Ce qui veut dire qu'une fois arrivée au bout, la vis se serait sortie au lieu de se coincer !!! On aurait été bien embêtés ...

Le chirurgien a donc remplacé tout le système de vis d'allongement et il l'a également repositionné le fixateur pour que la vis n'arrive pas en butée.

Autre avantage, si les vis du bas de l'appareil se dévissent nous pouvons y accéder pour les revisser.

Une fois tous ces ajustements faits, Quentin ne grince et ne claque plus.

Infection de broche - N°1

Nous avons traversé notre première infection de broche.

Lors du dernier post je racontais que cette première infection concordait avec une visite chez le chirurgien, ce qui a permis de bien gérer le problème.

Pour bien comprendre comment ça se passe, il faut savoir au préalable que le pansement est refait trois fois pas semaine: le lundi, le mercredi et le samedi (ou vendredi). Entre ces moments là, les broches sont sous bandage.

Comment sait-on qu'il y a une infection ?
Tout a commencé une semaine avant la visite chez le chirurgien, lors du changement de pansement du mercredi (ce jour là c'est moi qui le faisais), j'ai vu une zone rouge et gonflée autour de la broche. Le pansement suivant devait être le samedi mais le vendredi soir, Quentin a commencé à se plaindre que ça faisait un peu mal. J'ai ouvert le bandage et effectivement la zone rouge avait évoluée et il y avait un écoulement marron qui avait formé une croûte autour d'une broche. J'ai aussitôt appelé l'infirmière puisque c'est l'heure où elle vient habituellement et elle était là dans la demi heure.
Elle a confirmé une légère infection mais rien d'alarmant. Les consignes étaient de surveiller que la fièvre ne monte pas et de bien désinfecter lors des pansements.
Au pansement suivant du lundi, la zone rouge et gonflée avait un peu diminuée mais l'écoulement était plus prononcé. Quentin n'avait toujours pas de fièvre.
Le mardi soir, la fièvre a commencé à faire à faire son apparition avec un petit 38,5° et une sensation de brûlure dans la jambe. Heureusement la visite chez le chirurgien tombait le lendemain (mercredi)

Le traitement
D'abord par voie orale. De l'Amoxicilline 1g, 3 fois par jour. En sachet car Quentin ne sait pas avaler les comprimés. Pendant 10 jours. Avec de l'ultra levure

Pour prendre ça, on mélange la poudre et le contenu de la gelule de levure dans un verre de lait tiède au miel.

De la fucidine pour mettre sur la broche infectée à chaque pansement. Le pansement doit aussi être refait tous les jours le temps de l'infection.

Effets secondaires
Au cause de l'amoxicilline, on a pu constater une petit "relâchement intestinal" mais vu les doses, la gêne n'a pas été trop pénible.
Par contre la pommade a très rapidement provoqué l'apparition d'un "bourgeon" autour de la broche. Un bourgeon est en fait une "sur" cicatrisation, trop de chair se forme. Dans le cas de Quentin ça remontait le long de la broche et ça a fait une plaie qui saigne. L'infirmière m'a signalé que c'était du à la pommade, je l'ai donc arrêtée le dimanche.

Guérison
Il a fallu compter une bonne dizaine de jours pour que ça rentre dans l'ordre. 3 semaine après les premières rougeurs, 2 semaines après le début du traitement, le bourgeon s'est résorbé et la plaie est en train de finir de cicatriser.

Bilan
Nous avons fait face à la première infection. Il est probable qu'il y en ait d'autres. C'est le principal risque de cette opération et elles peuvent apparaître jusqu'au retrait du fixateur. Il faut les soigner au plus tôt pour éviter qu'elles ne se propagent jusqu'à l'os.

Visite après un mois d'allongement

A cause d'une panne d'internet, j'ai pris un peu de retard que je vais maintenant combler.

Il y a deux semaine, nous avons fait notre visite d'un mois après le début de l'allongement. Cette visite tombait bien car Quentin avait une infection  sur une des broches et il commençait à avoir mal.

Nous avons commencé par une radio. Radio qui sera à faire avant chaque visite mensuelle au chirurgien.

Comme on peut le voir sur la radio, l'écart se creuse entre les deux parties de l'os et le voile osseux se forme correctement entre les deux. L'allongement se passe donc très très bien.

La radio montre également que l'infection est superficielle puisque l'os n'est pas atteint, c'est donc une bonne nouvelle.

Après la radio, nous partons au service de soins externes pour qu'un infirmier enlève le pansement afin que le chirurgien vienne voir l'infection. Après le passage du chirurgien, l'infirmer refait le pansement. Quentin vit ce moment assez mal, cet infirmier est beaucoup plus brutal que les infirmières qui viennent à la maison.

Retour dans le cabinet du chirurgien qui est satisfait de l'allongement. A la question: "Combien de longueur va-t-on gagner ?" la réponse est autant qu'il peut le supporter. L'objectif initial était de 4 à 6 cm mais si tout va bien pourquoi pas un peu plus. Toute la longueur gagnée sur cette opération sera de la longueur en moins à rattraper pour une future opération. Quels sont les signes qui disent qu'il faut arrêter l'allongement ? On n'a pas posé la question. Je suppose que soit des douleurs, soit une radio qui montre un voile osseux moins bon sera le signe.

Pour l'inflammation, il prescrit de l'antibiotique à forte dose pendant 10 jours et un traitement local. Le temps de l'inflammation, le pansement sera à refaire tous les jours pour appliquer la pommade.

Prochain Rendez-vous dans 5 semaines ...

+1,5 cm

Depuis hier soir Quentin a gagné 1,5 cm sur sa petite jambe.
Lui ne sent pas forcément la différence puisqu'il a gagné la distance petit à petit mais on y regardant de plus près, on voit des changements.
Tout d'abord lorsque Quentin se tient bien droit sur sa grande jambe, avant l'allongement il touchait tout juste le bout du gros orteil alors que maintenant tous ses orteils touchent le sol, il ne devrait pas tarder à poser le début de la plante du pied.

Ensuite quand on regarde le fixateur on voit qu'il prend moins de place par rapport à la jambe. Juste après l'opération, le fixateur montait haut sur le genou alors qu'on voit clairement que maintenant il est au dessous du genou.

L'allongement est très progressif, 1/4 de mm le matin et 1/4 de mm le soir soit 1/2 mm par jour. Jusqu'ici quasiment c'est indolore. Pas de crampe, pas de douleur musculaire. Quentin s'est plaint une fois de douleur aux ligaments derrière le genoux mais ça n'a même pas duré une journée.
Par contre il a régulièrement mal au dos. Je pense que c'est normal dans la mesure où sa position de marche change presque tous les jours dont le dos, très sollicité est en adaptation permanente. Je suppose que ça va se tasser quand on arrêtera d'allonger.

Par contre nous faisons face à notre première complication. Lors du changement de pansement mercredi dernier, il y avait une petite inflammation autour d'une broche. Au pansement de vendredi soir l'inflammation s'était un peu étendue avec une zone rouge et gonflée autour de la broche. Lundi, plus de zone rouge et gonflée mais une plaie un peu blanche qui coulait un peu. Les infirmières ne sont pas très inquiètes mais notre visite chez l'orthopédiete aujourd'hui tombe à pic. En effet, depuis hier Quentin souffre un peu, il dit que ça le brûle, il a aussi une légère fièvre (entre 37,5 et 38°). en attendant, il a tiré au flanc pour la sortie scolaire qui était prévue aujourd'hui.

Comme je n'ai pas encore posté dephoto du fixateur, en voilà une présentable.

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Sous les bouchons bleus abîmés, les 4 broches qui sont fixées dans le tibia.

Pour allonger il suffit de desserrer la vis 1 et de faire une 1/4 de tour à la vis 2. Un tour complet correspond à 1 mm.

Des nouvelles bientôt après notre visite chez l'orthopédiste prévue tout à l'heure.

Bilan un mois après l'opération

Ça fera un mois demain que Quentin a été opéré.

La douleur:
Aucune. Pas de douleur en journée, pas de crampe la nuit, pas même de douleur au moment du tour de clé pour allonger. Nous avons du doliprane en réserve mais il ne prend aucun médicament. Il a un peu mal quand il marche un peu trop mais rien de grave.

La mobilité.
Aujourd'hui Quentin est parti à l'école sans béquilles pour la première fois. Il ne marche pas très vite mais il marche. Les jours où il n'y a pas kiné, nous marchons un peu dans le quartier.

Il dort sur le ventre, le fixateur sous sa jambe et ça ne lui pose pas de problème.
Il peut rester assis toute la journée d'école sans problème.
A la maison, il joue par terre comme avant, gesticule, entretien sa souplesse ...

Alors oui, il y a quelques frustrations, il ne fait pas ce qu'il veut .... il ne peut pas courir (mais espère bien finir par y arriver malgré les mises en garde du chirurgien), il ne peut pas aller dans le trampoline, ni se baigner ... mais franchement, il est quand même au top !!

La vie quotidienne
Quelques "corvées" se sont ajoutées à une journée de base.
Réveil: déjeuner et tour de clé (+0.5 mm)
Matin: école avec récréations dans la classe
A midi: mamie va le chercher au lieu de la cantine, la cour de récréation est encore trop dangereuse
Après midi: école sauf les jours où il y a sport (il reste chez mamie)
Après l'école: kiné. Avec un petit coup de mou la semaine dernière "le kiné c'est nul", "ça sert à rien", etc ... un petit recadrage pour expliquer que c'est nécessaire et qu'il faut respecter le travail du kiné et ça va beaucoup mieux depuis. Pour l'instant le kiné c'est 4 fois par semaine.
Après le kiné: la musique s'il y en a (mardi et vendredi)
Ensuite la douche: si l'infirmière vient, on enlève le pansement, on douche le fixateur et les cicatrices au savon de Marseille. Si l'infirmière ne vient pas, on enroule tout le bazar dans un sac poubelle et on douche
Les lundis, mercredi (et samedi matin): l'infirmière qui désinfecte et refait le bandage
Et pour finir tour de clé (+0.5 mm) et repas
Oui, ça fait des grosses journées mais bon, on se repose le mercredi après midi et le week-end.

Le ressenti de Quentin
Pour l'instant, pas très positif. Après les douleurs de l'opération il a fallu encaisser la perte de mobilité, le kiné, l'infirmière, le rattrapage des jours manqués d'école, la gêne avec le fixateur (il se cogne le coude et la figure dessus en gesticulant) .... et pour l'instant par encore les bénéfices de l'allongement puisqu'il n'a gagné pour l'instant que 0.5 cm. Le discours de Quentin est du genre "mais pourquoi on a fait ça ?", "Je vous préviens quand je serai assez grand pour choisir, il n'y aura plus d'opération" ... Il faut espérer qu'il change d'avis avec quelques cm en plus.

Le ressenti des parents
Nous nous étions préparés à bien pire: des douleurs, des broches qui s'infectent, qui cassent, des crampes, une grosse difficulté pour marcher. On va croiser les doigts et dire que pour l'instant tout va bien et on espère que ça va durer. Le plus difficile c'est les premiers jours: dur de voir son petit bout au lit avec une pompe à morphine mais dès lors qu'il ne souffre pas, c'est très gérable. Ça demande un peu plus d'organisation qu'avant mais c'est gérable. On reste sur cette note d'optimisme !!

Début de l'allongement

Aujourd'hui retour à la clinique pour le début de l'allongement.

Arrivée là bas à 10h, le chirurgien est là. On s'installe vite fait dans une chambre en ambulatoire et il arrive avec la clé magique. Il dévérouille l'appareil et effectue le 1er quart de tour qui allonge la jambe d'un quart de mm. Quentin, un peu surpris nous dit que ça fait un peu bizarre et un peu mal aussi mais c'est normal c'est la première fois.

Nous partons ensuite à la radio. L'os a commencé doucement à se reformer, tout va bien.

Retour en chambre et il faut maintenant patienter. La chirurgien fait ses consultations et il dit qu'il reviendra nous voir vers 13h15. Ce sera alors à notre tour de faire un 1/4 de tour de vis d'allongement. Il veut être sûr que nous avons bien compris.

En effet, vers 13h15, il revient et c'est Quentin et papa qui montrent qu'ils ont bien compris:

• On déverouille le fixateur
• On fait un quart de tous avec la clé sur l'appareil
• On reverrouille le fixateur

Cette fois, Quentin n'a rien senti.

13h40, nous pouvons rentrer à la maison.

A partir de maintenant nous sommes en charge d'effectuer la manoeuvre deux fois par jour pour gagner 0,5 mm par jour. C'est parti !!!

Pratique - Les pantalons

Quentin n'est pas un gros gabarit ... il a plutôt les jambes au format coton tige.
Avant son opération, ses pantalons ressemblaient à ça:

C'est à dire plutôt du jean slim dans lequel il flotte un peu.

L'orthopédiste nous avait prévenu que l'appareillage serait un peu encombrant mais c'est vrai qu'il est très encombrant.

Nous avions un peu anticipé grâce aux talents de couturière de la grand mère avec la découpe d'un pantalon large et l'installation d'une fermeture éclair sur le côté.

Ce système a été bien pratique pour sortir de l’hôpital mais il faut aussi avoir un peu de réserve pour tenir entre deux lavages.

La première option a été de faire quelques achats de pantalons larges mais pas trop ridicules, merci Décathlon pour son choix de survêtements et de pantalons de randonnée.

Et enfin, toujours grâce à la mamie couturière on a adapté quelques anciens pantalons en ajoutant un triangle de tissu à l'intérieur de la jambe.

Bon sinon il y a le short, mais pour éviter de traumatiser les autres enfants de l'école et pour passer l'hiver il valait mieux trouver une solution ...

Semaine N°2 après l'intervention

Deuxième semaine après l'intervention. Le papa a posé sa semaine en congés pour pouvoir gérer.

Quentin va bien, il ne souffre pas, il apprivoise les béquilles et marche de mieux en mieux avec. Il retrouve sa vie normale à la maison, sa chambre, son lit.

Le début de la semaine est consacré en partie à rattraper sa semaine d'absence à l'école. Comme Quentin est plutot bon élève ça se passe bien. Sinon il joue à la console, aux Legos, regarde la télé, fait des jeux de société avec son père, il s'occupe.

Quentin retourne à l'école mercredi matin avec quelques petits aménagements. Il ne passe pas par la cour de récréation car il y a beaucoup de bousculades.
Le matin, on l'amène directement dans la classe. Il reste en classe pendant la récréation et deux copains ou copines tournent pour rester avec lui. Ils s'occupent en faisant des parcours de billes, des jeux .... Pas de cantine non plus, la salle de cantine est très loin à l'autre bout de la cour et il y a beaucoup de bousculades, on verra plus tard.
Les journées de mercredi, jeudi et vendredi à l'école se passent bien.

A côté de l'école il faut aussi caser les contraintes médicales et les activités de Quentin.

Il voit le kiné 4 fois pas semaine pour apprendre à marcher et poser le pied correctement. Lundi et mardi le kiné est venu à la maison et jeudi et vendredi Quentin est allé au cabinet du kiné juste après l'école. Même s'il n'y a pas d'attente, on s'est aperçu que ce n'était pas une très bonne solution. Après la journée d'école Quentin est moins attentif aux consignes et il lui tarde surtout de rentrer à la maison. On va continuer comme ça jusqu'à ce que le kiné puisse se rendre à l'école après la mise en place du PAI.

Il faut aussi caser 3 visites de l'infirmière pour refaire le pansement. Pour cette première semaine on a fait ça, lundi matin, mercredi et vendredi en fin d'après midi. Les plaies cicatrisent bien et les compresses ne collent presque plus. Il faut compter environ 30 mn pour enlever les bandages, désinfecter et refaire les bandages. On envisagera à l'avenir de remplacer le vendredi par le samedi matin.

Et en plus de tout ça Quentin fait de la musique à l'école de musique. Le mardi il enchaîné le solfège et le cours de cornet de 17h50 à 19h15. Le vendredi il joue d'un l'orchestre de 17h30 à 18h30. Pas de sport cette année mais on ne lâche pas la musique.

La semaine a donc été bien remplie avec un petit ras le bol vendredi soir: école + kiné + musique + infirmière ça faisait trop.

Samedi nous somme allés louer un petit fauteuil roulant. A terme, Quentin doit marcher sans béquille mais pour l'instant il ne peut pas faire de grandes distances donc la location a été faite pour un mois et nous verrons s'il faut prolonger.

Comme il n'y a pas de kiné le week-end, on va marcher un peu dans la rue. Samedi nous avons fait 100m et dimanche un peu peu. Il pourrait faire beaucoup plus mais comme il appuie beaucoup sur les béquilles l'objectif n'est pas de lui abîmer les bras, nous marcherons plus quand il posera le pied.

Petit bilan de tout ça: Quentin va très bien, il est en pleine forme et ne souffre pas. Tout se présente bien pour la suite et nous espérons que ça va continuer comme ça. A dimanche soir, à part le déplacement qui nécessite les béquilles Quentin a presque retrouvé une vie normale. Les aménagements scolaires sont fait plus par prudence que par nécessité. La seule chose qu'on aurait peut être pu faire ce week-end et que nous n'avons pas fait à cause de l'opération: profiter des dernier rayons de soleil pour aller à la plage prendre le dernier bain de mer de l'année. On se rattrapera l'année prochaine.

23 septembre - J+4

Dernier réveil à l'hôpital.

La nuit a été correcte mais Quentin n'est pas pressé de rentrer à la maison il est bien conscient que les distances à parcourir seront plus longues et puis il ne se trouvait pas si mal à l'hôpital.

Ce matin, nous voyons avec l'infirmière pour le doucher avant le changement du pansement. Elle nous donne un sac poubelle pour emballer le bandage et nous voilà partis pour la première douche.

Nous asseyons Quentin au fond du bac de douche, assis par terre avec la jambe "emballée" en dehors de la douche. C'est pratique car il n'y a ni porte, ni rideau. On peut bien le savonner et lui laver les cheveux, après 4 jours de toilette dans le lit, ce n'est pas du luxe.

Après la douche, l'infirmière vient pour changer le pansement. Elle est toute jeune et doit à peine sortir de l'école. Elle n'a jamais vu ce genre d'appareil et ne semble pas très sereine mais elle se lance en regardant bien comment c'est fait pour refaire la même chose.

Elle déballe les différents bandages et nous découvrons ensemble le fixateur qui est vraiment impressionnant. Comme le montre la radio, 4 vis grosses comme mon petit doigt rentrent dans la jambe et son reliées par un appareillage métallique à l'extérieur de la jambe avec une vis sans fin au milieu qui servira à allonger la jambe. Il faut utiliser du sérum physiologique pour humidifier les compresses qui sont collées par le sang. Quentin est un peu impressionné par le sang qui coule et se cache derrière son doudou plusieurs fois mais il est très courageux. Une fois tous les bandages enlevés, elle désinfecte les "fiches" qui rentrent dans la jambe, Quentin trouve que ça le gratte et ça lui fait du bien. Elle nettoie le dessus de la jambe qui a des points résorbables: c'est l'endroit qui a été ouvert pour casser l'os. Dans l'ensemble, les plaies sont très propres. Il ne reste plus qu'à remettre des compresses propres et des bandages pour cacher tout ça.

Nous devons voir le chirurgien avant de partir mais celui ci est en opération toute la matinée. Ce n'est que vers 13h30 qu'il passe pour nous confirmer que nous pouvons partir. Avant ça nous lui demandons quelques ordonnances indispensables avant de rentrer chez nous:

• une ordonnance pour les séances de kiné - tous les jours pendant un mois à renouveler
• une ordonnance pour l'infirmière - 3 fois par semaine pendant un mois à renouveler
• une ordonnance pour des anti douleur - du doliprane - et les kits de pansements pour l'infirmière
• une ordonnance pour des béquilles (de préférence à demander avant l'opération)
• un courrier pour mettre en place le PAI à l'école. Ce courrier permettra de faire venir le kiné à l'école et il permettra aussi à la maîtresse de donner du doliprane en cas de douleur.

Il est 14h30 et nous rentrons à la maison. Quentin s'installe à l'arrière de la voiture et se cale le dos contre la portière, les jambes sur le fauteuil arrière de la voiture pour éviter qu'il ait les jambes qui pendent dans le vide. On espère ne pas rencontrer les gendarmes ou alors d'en rencontrer des compréhensifs ...
C'est bon de retrouver son canapé :-)

A peine arrivés, nous passons à la pharmacie récupérés tout ce qu'il faut et c'est l'heure de la musique. Quentin, qui joue du cornet, n'a pas envie de rater la première répétition de l'orchestre. Je lui propose de l'amener et de rester avec lui au cas où il ne se sentirait pas bien pour le ramener de suite à la maison. Il est d'accord et nous partons donc à la musique.

Il va tenir l'heure entière et n'a pas eu mal.

Première nuit à la maison après l'opération. Il appelle une fois dans la nuit pour aller aux toilettes mais plus d'angoisse, on dort beaucoup mieux à la maison.

22 septembre - J+3

Réveil jeudi matin, tout va bien.

Tout le monde a l'air d'accord pour dire que nous sortirons de la clinique le lendemain, cool. On se pose encore pas mal de questions mais on va essayer d'obtenir des réponses. En effet, le pansement n'a pas encore été changé et nous ne savons pas trop quelles seront les consignes pour les soins infirmiers à la maison. Comment va-t-on le doucher ? L'infirmière nous rassure, nous aurons toutes les réponses avant de partir.

La journée se passe, Quentin s'aventure en béquilles dans le couloir. Il a maintenant le droit de se lever sans la kiné mais avec quelqu'un derrière lui. Il peut aussi aller aux toilettes, parce que le "pistolet" c'est pas super pratique :-)

Nous allons aussi visiter la salle de jeu, bref, Quentin gagne petit à petit en autonomie.

Quentin n'a presque plus mal. Le plus difficile c'est quand il se lève et qu'il met les jambes vers le bas. Le sang se met à circuler dans la jambe et ça picote. Bien sur il a mal quand il pose le pied pour marcher mais pas tant que ça. On tient le bon bout !!

L'après midi, nous empruntons un fauteuil pour aller goûter dans la jardin

La journée passe vite et de nouveau la nuit arrive.
Je donne l'atarax à Quentin avant le film du soir pour assurer le coup. A la fin du film Quentin n'est pas super fatigué et fait encore une petite crise d'angoisse. C'est notre dernière nuit à l'hôpital, je suppose que je trouve les bonnes paroles, après 15 mn de télé, il s'endort. En plus, comme il a moins mal il peut dormir au moins sur le côté donc c'est beaucoup plus facile pour lui.
Mon triste constat du soir: mon fils est immunisé contre la drogue, l'atarax n'a rien fait !!!

21 septembre - J+2

Quentin se réveille en plaine forme, comme d'habitude.

Nous reparlons un peu de cette nuit difficile pour essayer de comprendre ce qui s'est passé. Quentin admet qu'il n'avait pas très mal, il était à 3 (sur 6) et ne comprend pas pourquoi il s'est mis dans cet état. "C'est trop difficile, je ne vais pas y arriver, pourquoi c'est à moi que ça arrive, j'an ai marre", voilà les paroles de la nuit.
On se met d'accord pour dire que c'est n'est pas la douleur mais le ras le bol qui a déclenché une crise de "panique". On parle de tout ça pour dédramatiser.

De mon côté en tant que maman, je me sens tous à fait capable de gérer une crise de panique dès lors que je sais que ce n'est pas la douleur qui est insoutenable, je me prépare donc dans ma tête pour gérer la prochaine.

En fin de nuit, l'infirmière a coupé la perfusion sans la sortir pour voir si Quentin supporte le traitement oral. Nous passons donc au doliprane en sirtop, en plus c'est bon, c'est sucré  et à la fraise ... trop facile.

La kiné fait son premier passage: aujourd'hui, on sort du lit pour faire les premiers pas. Elle le fait marcher du lit jusqu'à la porte de la chambre: papa suit avec la perfusion.
Au passage on se fait enguirlander car nous n'avons pas de béquilles ... étant donné que le chirurgien ne nous avait pas fait d'ordonnance en avance de phase nous n'avions pas prévu, c'était un tort. A savoir donc pour les suivants, arrivez avec des béquilles !!!

L'anesthésiste nous fait une petite visite. Elle nous explique que pour elle tout s'est bien passé. Nous en profitons pour lui demander un calmant pour la nuit, elle laisse des consignes pour donner à Quentin de l'atarax en cas de besoin.

Dans l'après midi, Quentin est libéré de la perfusion mais elle ne l'a pas trop dérangé dans l'ensemble.

En fin d'après midi, Quentin reçoit la visite de son grand frère. Ce dernier est un peu jaloux de tous les cadeaux que son frère a eu mais bon, il admet qu'il n'a pas très envie d'échanger les rôles.

Deuxième passage de la kiné, nous avons pu nous procurer des béquilles. Quentin marche de nouveau jusqu'à la porte. C'est difficile pour lui car la position de son pied a changé. En plus de la douleur et de l'appareillage, il a aussi une nouvelle position de pied à appréhender, en fait il va devoir ré-apprendre à marcher.

La nuit approche, nous regardons un film et essayons de dormir ... Nouvelle crise de panique, malgré l'atarax qui semble assez inefficace. On essaye de regarder la télé mais ce n'est pas génial non plus, on chantonne, on discute .... Finalement Quentin s'endort vers minut et fait une nuit complète jusqu'à 8 heures le lendemain.

20 septembre - Jour J+1

Quentin se réveille en forme et attaque le journée par le petit déjeuner

Le programme du jour est le suivant: 2 séances de kiné, une le matin et une le soir pour bouger un peu la jambe mais on reste au lit, une radio de contrôle pour s'assurer que tout est en place.

Quentin ne souffre pas trop, il a l'efferalgan dans la perfusion qui est renouvelé toutes les 6 heures.

Papa et Maman sont là pour s'occuper tout au long de la journée: jeux de société, activités diverses et télévision au programme.

Pour la séance de kiné du matin, nous faisons la connaissance de Fred, une jeune femme très sympa qui nous explique que le but du jour est de bouger un peu le genou, la cheville et lever la jambe. Pas de marche prévus aujourd'hui. Les exercices consistent à:

• lever la jambe depuis la hanche
• plier le genou
• appuyer sur la main de Fred posée sous le genou
• lever les orteils
• baisser les orteils

Ce matin, les sensations sont revenues et Quentin force beaucoup lors de la séance. La "punition" ne se fait pas attendre, 45 mn après la kiné Quentin a très très mal. Après l'avoir prévenu des potentiels effets secondaires de la morphine (vomissements) et après de longues minutes d'hésitation, il appuie sur le bouton pour délivrer de la  morphine dans la perfusion. Environ 15 mn plus tard, la morphine fait effet et Quentin se calme. C'est un moment très difficile pour les parents aussi de voir son enfant souffrir mais on est là, on l'accompagne, on le soutient, on le rassure.

Le chirurgien passe en fin de matinée, on lui raconte tout ça et on lui demande combien de temps vont durer les grosses douleurs. La réponse : 2 ou 3 jours et ensuite ça va aller mieux. Il n'y a plus qu'à patienter et soulager.

A midi, arrivée du brancardier pour aller passer la radio. C'est papy qui est en visite qui va accompagner Quentin à la radio. Tout se passe bien et le résultat de la radio est assez impressionnant. Ce qui se cache sous le bandage semble énorme par rapport à son petit os.

L'après midi, Quentin appuie un peu de temps en temps sur la pompe à morphine mais de manière très raisonnable, aucun effet secondaire à signaler. Il ne souffre plus beaucoup mais redoute le deuxième passage de la kiné. Il ne fait pas trop les exercices tout seul de peur d'avoir mal.

En fin d'après midi, retour de la kiné. L'infirmière lui a raconté la douleur du matin et elle fait une séance beaucoup plus légère. Il n'y aura pas de grosse douleur à la suite.

Maintenant que Quentin est passé par tous les stades de la douleur, il comprend mieux l'échelle de douleur. Nous avons fixé une échelle sur 6 pour la mesure. Sans hésiter, après la séance du kiné du matin Quentin était à 6, le reste du temps il navigue entre 2 et 3 mais il gère très très bien.

La journée se termine et Quentin n'est pas fatigué. Il est resté couché toute la journée, n'a rien fait. En plus maintenant que la douleur s'est réveillée, il ne peut plus se mettre sur le côté ou le ventre pour dormir, il va falloir dormir sur le dos.

Papa part dormir à l'extérieur, nous prenons le temps de regarder un petit film et nous éteignons la lumière pour la nuit mais la nuit ne va pas être facile.

Après avoir un peu dormi Quentin se réveille et commence à se plaindre, il a mal. Nous appelons l'infirmière, elle commence par lui redonner de l'efferalgan mais 45 minutes plus tard ça ne va pas mieux. Nous rappelons l'infirmière qui lui ajoute du profenid dans la perfusion. Je demande s'il est possible de lui donner un calmant, elle me répond qu'elle n'a aucune prescription dans ce sens donc non. Elle me conseille de lui mettre la télé pour détourner son attention. Coup de bol ça marche, Quentin regarde 15 mn, se calme et se rendort jusqu'au matin.

19 Septembre 2016 - Jour J

Et voilà, nous y sommes.

Quentin n'a pas eu d'opération de remise en place de la cheville, c'est donc directement l'allongement.

Après un visite chez l'orthopédiste en début d'été, la date de l’intervention est fixée au lundi 19 septembre, après la rentrée des classes.

Rendes-vous réglementaire avec l'anesthésiste 10 jours avant. Nous rencontrons un monsieur très gentil et très rassurant. Il explique à Quentin qu'il va être endormi au masque (il lui fait même choisir le goût - fraise tagada) et qu'ensuite, ce n'est qu'une fois endormi qu'on lui posera la perfusion.
Il lui explique également qu'on va lui endormir très fort le bas de la jambe et qu'il ne la sentira plus à son réveil. C'est normal, tout rentrera dans l'ordre ensuite.
Il m'explique à moi que c'est un genre de péridurale concentrée sur le bas de la jambe et ça se fait avec une sorte d'infiltration. (ça s'appelle un "bloc").
Après la visite, petit passage chez l'infirmière pour une prise de sang. Quentin a tout juste le temps de penser à la prise de sang et c'est déjà terminé. Bref, nous quittons la clinique avec un Quentin plutôt rassuré. Il avait très peur de la perfusion mais maintenant qu'il sait qu'il sera endormi tout va bien.

Lundi 19 septembre, nous avons rendez-vous à l’hôpital à 13 heures. Quentin a pu prendre un petit déjeuner puis juste un verre d'eau avant de partir. Il a pris une douche à la bétadine la veille et le matin.

13h: Arrivée à la clinique. Nous allons dans la chambre et Quentin se met en pyjama. Le stress monte d'un cran mais l'attente va être longue

14h30: Première visite de l'infirmière qui lui donne la prémédication: de l'atarax. Avec l'attente, le stress était un peu tombé. La prémédication ne semble pas super efficace mais Quentin est calme donc pas de problème

16h: Arrivée du brancardier, départ pour le bloc opératoire

Avec Doudou, lui aussi équipé de son bracelet

Pas super rassuré mais toujours calme. Nous ne le savons pas encore mais il y a du retard et Quentin va attendre dans le couloir et avoir le temps de discuter avec des infirmiers et infirmières, le chirurgien, l'anesthésiste... Tout le monde nous a raconté ensuite qu'il était très calme et très courageux. Il a étonné le chirurgien par son sang froid.

Nous sommes prévenus qu'il risquait de rester longtemps en salle de réveil et qu'il ne fallait pas s'inquiéter. L'infirmière nous dit qu'elle appellera la salle de réveil pour nous rassurer.

18h30: L'infirmière appelle en salle de réveil. L'opération s'est bien passée et Quentin dort pour l'instant

20h30: retour en chambre d'un Quentin à moitié endormi qui n'a qu'une idée en tête:remettre son bas de pyjama. Nous le rhabillons et en profitons pour découvrir l'énorme bandage qui entoure sa jambe. L'infirmière lui touche le pied: aucun sensation, ce n'est pas encore réveillé. Quentin a une perfusion avec de l'efferalgan et une pompe à morphine. Il parait qu'on lui a expliqué comment ça marche mais il ne se rappelle de rien. Comme il ne souffre pas, ce n'est pas important pour l'instant. Le principe est simple, on appuie sur le bouton pour délivrer une dose de morphine, la pompe est programmée pour ne pas délivrer plus d'une dose par tranche de 10 mn. Il se rendort.

Le chirurgien passe nous voir et nous explique que tout s'est bien passé.
L'os était tordu: il a découpé pour que ça soit maintenant droit. La jambe était également "vrillée" il a donc remis dans l'axe le haut et la bas de la jambe. Il a posé le fixateur externe à l’intérieur de la jambe, à mi chemin entre le coté et le dessus de la jambe.

1h: premier vrai réveil de Quentin. Je lui gratte le pied, il ne sent toujours rien. On appelle l'infirlière pour une petite collation. Pas de douleur. On se recouche. Il arrive à se coucher sur le côté vu qu'il n'a pas mal, il ne sait pas dormir sur le dos.

4h: deuxième réveil. Quentin en a marre de dormir. Je lui touche le pied, il sent comme du sable, les sensations sont en train de revenir. Il n'a toujours pas mal et nous finissons la nuit en somnolant tranquillement.