Et voilà la nouvelle paire de chaussures de Quentin. Les précédentes vont aller au ressemelage et après il pourra tourner.
6 commentaires:
Anonyme
a dit…
Bonjour, je suis la maman d'une petite fille qui a la même malformation à la jambe gauche. Je serais ravie de communiquer avec vous afin d'en savoir un peu plus nous avançons petit à petit. Elle a actuellement une prothèse, et on vient de lui faire une orthoprothése. A présent on nous parle d'amputation...
Bonjour, Mon fils de 7 mois maintenant a une malformation au niveau de son pied droit. Agénésie tibiale. A l'annonce de la différence lors de la première échographie, je suis tombé sur votre blog. J'ai trouvé du soutien en le lisant. Du coup, j'y reviens souvent pour voir l'évolution de Quentin.
Bonjour serai t il possible de prendre contact ? Je suis enceinte de 23semaine et je viens d apprendre que mon loulou avais un hypoplasie tibia avec malformation. Il aura donc une jambe plus courte que l autre. Serai t il possible d en discuter ? Voici mon mail nmathilde@live.fr merci d avance
Bonjour serai t il possible de prendre contact ? Je suis enceinte de 23semaine et je viens d apprendre que mon loulou avais un hypoplasie tibia avec malformation. Il aura donc une jambe plus courte que l autre. Serai t il possible d en discuter ? Voici mon mail nmathilde@live.fr merci d avance
Bonjour serai t il possible de prendre contact ? Je suis enceinte de 23semaine et je viens d apprendre que mon loulou avais un hypoplasie tibia avec malformation. Il aura donc une jambe plus courte que l autre. Serai t il possible d en discuter ? Voici mon mail nmathilde@live.fr merci d avance
Bonjour, Je viens de lire votre Blog en cherchant des photos de radios avec les clous d'allongement dans le fémur lors de l'opération d'allongement. Moi aussi ma fille (qui a 13 ans aujourd'hui) a une ectromélie longitudinale du côté droit mais elle a le péroné qui est existant et n'a que 5 cm d'écart entre les 2 jambes. Il lui manque le petit doigt de pied et a à peu près 3 pointure de différence entre les 2 pieds. Par contre, au niveau de son genou, elle n'a pas de ligaments croisés postérieurs et les antérieurs sont très minces et quasi inexistants. Hier, nous avions le RDV avec le chirurgien pour sa future opération d'allongement d'os qui aura lieu en octobre prochain. Elle est suivie au CHU de Nantes où il y a déjà eu plusieurs opérations de ce type qui se sont plutôt bien passées même si cela est douloureux mais le patient reste en centre le temps de l'allongement et on n'hésite pas à donner de la morphine pendant et après l'opération et tout le temps nécessaire de la rééducation. Si cela peut vous rassurer, on a vu une patiente de 25 ans qui avait eu une opération d'allongement de 7 cm à 7 ans avec des prothèses qui ressortaient en externe pour tourner d'1mm par jour et cela s'était plutôt bien passé. D'ailleurs, elle ne se souvenait plus de la douleur de son enfance malgré ce que sa mère lui dit aujourd'hui. Elle venait de subir une nouvelle opération avec le système de clou d'allongement et 3 mois après marchait quasi normalement avec ses béquilles et était très contente de ce type d'opération, encourageant notre fille a faire cette opération en lui indiquant qu'il y avait 3 mois difficile à passer et après on en parlerait plus. En plus, plus les années passent plus les techniques s'améliorent. Le chirurgien nous a même indiqué qu'il existait en Allemagne un tout nouveau système (très onéreux encore pour la France)d'un allongement par système de fréquences intra-magnétique avec le clou qui s'allonge comme aujourd'hui à l'intérieur de l'os de la jambe, non pas par rotation qu'exerce la kiné sur la jambe pour que le principe du clou mâle/femelle s'écarte mais par un système d'ondes magnétiques qui tire le clou en positionnant la demi jambe dans une sorte de demi rigole comme un plâtre qui est magnétique et qui donc exerce son magnétisme pour étirer le clou à l'intérieur de la jambe. Donc, voilà peut-être que dans 2 ans votre enfant aura ce système. Sinon, cette pathologie n'est pas très courante mais concerne à peu près 1 personne tous les 70000 naissances, donc dans les grosses villes les CHU en ont déjà eu quelques cas et les opérations sont déjà faites depuis une vingtaine d'années. Bon courage pour Quentin, pour Bebe Kaïs et pour le Bébé de Mathilde...
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Bonjour,
je suis la maman d'une petite fille qui a la même malformation à la jambe gauche.
Je serais ravie de communiquer avec vous afin d'en savoir un peu plus nous avançons petit à petit. Elle a actuellement une prothèse, et on vient de lui faire une orthoprothése.
A présent on nous parle d'amputation...
Bonjour,
Mon fils de 7 mois maintenant a une malformation au niveau de son pied droit. Agénésie tibiale. A l'annonce de la différence lors de la première échographie, je suis tombé sur votre blog. J'ai trouvé du soutien en le lisant.
Du coup, j'y reviens souvent pour voir l'évolution de Quentin.
Bonjour serai t il possible de prendre contact ? Je suis enceinte de 23semaine et je viens d apprendre que mon loulou avais un hypoplasie tibia avec malformation. Il aura donc une jambe plus courte que l autre. Serai t il possible d en discuter ? Voici mon mail nmathilde@live.fr merci d avance
Bonjour serai t il possible de prendre contact ? Je suis enceinte de 23semaine et je viens d apprendre que mon loulou avais un hypoplasie tibia avec malformation. Il aura donc une jambe plus courte que l autre. Serai t il possible d en discuter ? Voici mon mail nmathilde@live.fr merci d avance
Bonjour serai t il possible de prendre contact ? Je suis enceinte de 23semaine et je viens d apprendre que mon loulou avais un hypoplasie tibia avec malformation. Il aura donc une jambe plus courte que l autre. Serai t il possible d en discuter ? Voici mon mail nmathilde@live.fr merci d avance
Bonjour,
Je viens de lire votre Blog en cherchant des photos de radios avec les clous d'allongement dans le fémur lors de l'opération d'allongement.
Moi aussi ma fille (qui a 13 ans aujourd'hui) a une ectromélie longitudinale du côté droit mais elle a le péroné qui est existant et n'a que 5 cm d'écart entre les 2 jambes. Il lui manque le petit doigt de pied et a à peu près 3 pointure de différence entre les 2 pieds. Par contre, au niveau de son genou, elle n'a pas de ligaments croisés postérieurs et les antérieurs sont très minces et quasi inexistants. Hier, nous avions le RDV avec le chirurgien pour sa future opération d'allongement d'os qui aura lieu en octobre prochain. Elle est suivie au CHU de Nantes où il y a déjà eu plusieurs opérations de ce type qui se sont plutôt bien passées même si cela est douloureux mais le patient reste en centre le temps de l'allongement et on n'hésite pas à donner de la morphine pendant et après l'opération et tout le temps nécessaire de la rééducation.
Si cela peut vous rassurer, on a vu une patiente de 25 ans qui avait eu une opération d'allongement de 7 cm à 7 ans avec des prothèses qui ressortaient en externe pour tourner d'1mm par jour et cela s'était plutôt bien passé. D'ailleurs, elle ne se souvenait plus de la douleur de son enfance malgré ce que sa mère lui dit aujourd'hui. Elle venait de subir une nouvelle opération avec le système de clou d'allongement et 3 mois après marchait quasi normalement avec ses béquilles et était très contente de ce type d'opération, encourageant notre fille a faire cette opération en lui indiquant qu'il y avait 3 mois difficile à passer et après on en parlerait plus.
En plus, plus les années passent plus les techniques s'améliorent. Le chirurgien nous a même indiqué qu'il existait en Allemagne un tout nouveau système (très onéreux encore pour la France)d'un allongement par système de fréquences intra-magnétique avec le clou qui s'allonge comme aujourd'hui à l'intérieur de l'os de la jambe, non pas par rotation qu'exerce la kiné sur la jambe pour que le principe du clou mâle/femelle s'écarte mais par un système d'ondes magnétiques qui tire le clou en positionnant la demi jambe dans une sorte de demi rigole comme un plâtre qui est magnétique et qui donc exerce son magnétisme pour étirer le clou à l'intérieur de la jambe. Donc, voilà peut-être que dans 2 ans votre enfant aura ce système. Sinon, cette pathologie n'est pas très courante mais concerne à peu près 1 personne tous les 70000 naissances, donc dans les grosses villes les CHU en ont déjà eu quelques cas et les opérations sont déjà faites depuis une vingtaine d'années.
Bon courage pour Quentin, pour Bebe Kaïs et pour le Bébé de Mathilde...
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