13 juin - Retrait du plâtre un peu plus tôt que prévu

Au bout de 3 semaines de plâtre, celui ci commençait à dégager une très très mauvaise odeur. Le dimanche, n'y tenant plus je décide de laver le plâtre. L'odeur semble venir de l'extérieur du plâtre et non de l'intérieur.
Je frotte donc tout le plâtre au savon de Marseille et je rince abondamment à l'éponge......
Quand Quentin se met à marcher .. du jus rouge commence à s'échapper des "pores" du plâtre et là, il a bien fallu se rendre à l'évidence, un plâtre en résine, ce n'est pas étanche !!!

Dès le lundi, coup de fil à l'hôpital pour raconter ma bêtise. Le chirurgien me dit qu'on ne peut pas laisser en place un plâtre mouillé car il y a des risques d’escarres au niveau des talons. Les escarres ne sont pas douloureuses sous le plâtre et on les découvre au retrait, il faut donc changer le plâtre qui devait être retiré 10 jours plus tard. Nous convenons d'aller à l'hôpital le lendemain, le plâtre sera retiré puis nous irons passer une radio et nous aviserons ensuite pour remettre ou non un plâtre.

Le mardi, nous voilà donc partis à l'hôpital. L'infirmière explique à Quentin comment ça va se passer, et lui montre bien que la petite roulette ne coupe pas. Et là c'est parti pour la sortie du plâtre. Quentin n'est pas super rassuré, plus le plâtre s'ouvre, plus l'odeur est forte. Sous le plâtre nous retrouvons une petit jambe toute maigre, un peu fripée (et oui, c'était bien mouillé), et marbré rouge et blanc. Le sang qui s'est écoulé des plaies sous le plâtre s'est diffusé sur toute la jambe. Le chirurgien qui était venu assister, enlève les pansements qui masquaient les plaies et là, surprise .... il ne savait pas que Quentin était allergique à TOUS les pansements, sous les pansements la peau est rouge vif avec des petits boutons blancs. Notre pauvre Quentin qui avait déjà perdu pas mal de couleurs est devenu livide et il lui a fallu un petit sucre pour se remettre. Par contre les plaies des broches sont bien cicatrisées.

Une fois remis de nos émotions, nous partons pour la radio. Et nous trouvons cette radio magnifique

 L'os nous semble bien consolidé et nous partons revoir le chirurgien en croisant les doigts.
Le chirurgien nous reçoit et après examen de la radio il nous confirme qu'il n'y a pas besoin de refaire de plâtre c'est donc la libération.
Par contre, il n'est pas pour autant permis de faire n'importe quoi. Les activités physiques sont réduites au minimum. Le vélo pourra être repris doucement d'ici un mois et demi et pour le reste (trampoline, corde à sauter, accrobranche ...) il faudra attendre la prochaine radio début septembre. D'ici là, il faudra rester calme.
On voit sur la radio de l'os bien blanc, cela veut dire que l'os s'est formé mais quand il est très blanc il est encore fragile. Un os à la radio doit présenter des zones noires, ces zones sont le signe que l'os est solide et qu'il est prêt à absorber des chocs. Sans zone noire, l'os peut casser facilement.
Les séances de kiné sont également renouvelées pour l'été.

De retour à la maison, et vu que c'est cicatrisé c'est quand même la fête, Quentin saute dans la piscine, prend un bain .... bref, il commence à retrouver sa vie d'avant.

Les vacances d'été sont ensuite arrivées et Quentin a continué de profiter de sa liberté retrouvée tout en faisant attention. Il a fait un peu de vélo et nous somme partis en vacances avec une trottinette à grosses roues pour qu'il marche un peu moins.

Il y a deux jours il a fait sa rentrée scolaire et il a pu courir dans la cour avec les copains.
Presque trois mois après le retrait du plâtre, les cicatrices sont visibles mais propres à l'exception peut être de la deuxième en partant du bas qui fait une drôle de bosse (écorchée sur la photo car cognée dans la trottinette).

Nouveau rendez vous chez l'orthopédiste cet après midi avec nous l'espérons, la levée des interdictions.

19 mai on enlève les broches et .... surprise !!!

Après 8 mois d'attente, l'heure d'enlever les broches arrive enfin. Nous partons tous très enthousiastes pour la clinique pour le retrait des broches. Le chirurgien nous a expliqué que ce n'était pas douloureux et donc nous ne sommes là que pour la journée. Avant l'opération, nous avons fait une dernière radio de contrôle pour s'assurer que l'os continuait de se consolider:

L'os n'est pas très régulier mais ce n'est pas grave tout semble bien solide. Le radiologue nous confirme que la consolidation  est en effet plus importante que le mois précédent mais que seul le chirurgien pourra décider d'enlever les broches ou pas.

Nous voilà donc à la clinique à l'aube, Quentin se prépare et part au bloc. Il nous revient quelques deux heures plus tard, tout souriant. Le brancardier l'installe dans la chambre et lui dit "Allez, tu montre ta nouvelle jambe à papa et maman", et là ..... SURPRISE !!!!

Un plâtre, et pas un petit plâtre ... THE plâtre !!!!

Un magnifique plâtre bleu certes mais on n'avait pas anticipé .... C'est vrai que le chirurgien en avait parlé en disant SI l'os n'est pas assez consolidé, il est possible qu'on lui fasse un plâtre. Bref, une fois la surprise passée on se demande combien de temps il va devoir le garder. Pour ça, il faut attendre que le chirurgien finisse toutes ses opérations du jour et fasse sa visite post opératoire. Après quelques heures d'attente, il passe nous voir en milieu d'après midi et nous explique le pourquoi du comment.

Lors des visites de Quentin tout au long de la période d'allongement, il nous a parlé d'un autre petit garçon qui était opéré de la même chose que lui cette année. Il semblait que l'autre petit garçon avait un petit mois d'avance sur l'opération par rapport à Quentin et nous avons bénéficié un peu du retour d'expérience pour Quentin.

Le chirurgien nous a expliqué que lorsqu'il a enlevé les broches de l'autre petit garçon ça ne s'était pas très bien passé et que celui ci avait perdu 7 mm de son allongement. Il a réussi à les rattraper (je ne veux pas savoir comment et je suis vraiment désolée pour ce pauvre petit garçon) mais du coup il a préféré assurer pour Quentin et ajouter une période de sûreté de plâtre. Avec les explications, nous somme plutôt content qu'il ait un joli plâtre. Il doit le garder un mois et le RDV pour sortir le plâtre est fixé au 21 juin. En attendant il a le droit de marcher et courir avec son plâtre et il peut même tomber, ça ne risque rien. Il nous explique aussi que les broches ont été retirées et qu'il n'a pas fait de point pour fermer les trous car dans ce genre d'opération, les résidus doivent pouvoir s'évacuer par la plaie. Il nous assure qu'au retrait du plâtre, tout sera cicatrisé dessous.

Retour à la maison dans la foulée, Quentin marche, bouge, essaye de bouger la jambe dans la plâtre, bref, il essaye de vivre sa vie. Vers 20h30 nous nous apercevons que du sang coule par le bout du plâtre ..... D'un côté c'est normal que ça saigne puisque il n'a pas de points donc les plaies doivent saigner mais là ça doit sacrément saigner !!! Nous appelons le numéro fourni pour les opérations en ambulatoire, après 4 échecs (on me raccroche au nez), je tombe sur quelqu'un qui ne sait pas de quoi je parle. Elle finit par prendre des notes et me dit qu'elle va appeler le chirurgien et me rappeler dans la foulée. Elle rappelle 5 mn plus tard, c'est normal que ça saigne, Quentin doit mettre la jambe en l'air et si on est inquiet on peu aller voir le chirurgien lundi après midi (à cet instant nous sommes vendredi soir !!!!) Comme Quentin ne souffre pas et n'a pas de fièvre nous décidons de ne pas nous inquiéter. Le lendemain, il avait encore un peu saigné mais ensuite plus rien.

Il n'a que des petites douleurs dans la jambe et prendra un peu de doliprane les 4 ou 5 premiers jours surtout le soir, ça fait toujours peur le soir et on focalise plus facilement sur la douleur pendant la période d'endormissement.

En attendant, il faut vivre avec ce plâtre mais Quentin s'habitue très bien, la capacité d'adaptation des enfants est exceptionnelle. Nous avons loué un fauteuil roulant pour les promenades:

Et nous gérons la chaleur au mieux en utilisant la protection de douche et le jet d'arrosage:

Quentin a utilisé les béquilles quelques jours puis il a accepté de porter la chaussure de plâtre pour marche dehors:

Dans la maison, il marche sur le plâtre mais comme celui-ci lui blessait les orteils, nous avons scotché des compresses pour éviter les ampoules:

Et enfin, un plâtre, oui ça gratte, ça gratte très très fort même. Le papa de Quentin lui a donc fabriqué un grattoir à base de fils électriques torsadés et scotchés qui permet de gratter sous le plâtre et comme c'est souple, on peut atteindre les endroits difficiles :-)

Et surtout, surtout, surtout, il faut aussi prévoir des lingettes pour nettoyer le bout du pied et le haut de la cuisse parce que ça sent vraiment très mauvais là dedans, j'ose à peine imaginer l'odeur quand on va lui retirer le plâtre.

Le dynamiseur

Je suis un peu en retard dans mes publications ...

Donc, cela fait maintenant un mois qu'un "dynamiseur" a été installé sur le fixateur de Quentin. Alors un dynamiseur c'est quoi ?
Un dynamiseur, c'est un petit bloc carré dont un côté est recouvert de silicone. Ce petit bloc s'insère dans le fixateur.

Voici un zoom sur le dynamiseur. La partie en silicone est mise en contact avec la partie dont les broches sont fixées dans l'os.

Une vue un peu plus reculée:

Le principe est le suivant: les vis qui tiennent le rail d'allongement étaient serrées jusque là sur la partie du fixateur ou sont les broches. Avec ces vis serrées, le rail ne bouge pas et "remplace" l'os puisqu'il est fixe. Une fois le dynamiseur installé, les vis de la partie avec les broches sont dévissées (du côté dynamiseur) et c'est le dynamiseur qui est fixé au rail. Mais comme le dynamiseur est un peu plus bas que les broches, c'est l'os qui reprend son rôle. A ce moment là deux solutions:

1- L'os est assez consolidé et tient bien son rôle. Le dynamiseur est là par sécurité mais ne sert à rien. Au bout d'un mois, rien n'a bougé et on peut retirer le fixateur.

2- L'os n'est pas assez consolidé et à ce moment là le dynamiseur va porter la charge et le silicone qui se trouve entre le dynamiseur et le fixateur va s'user. L'os risque de perdre 1 mm de son allongement mais pas plus puisque le dynamiseur prendra le relais ensuite. Dans ce cas, au bout d'un mois, on replace un dynamiseur et on recommence jusqu'à ce que l'os soit prêt.

Quentin a le dynamiseur en place depuis un mois maintenant et rien n'a bougé. L'intervention pour retirer le fixateur est prévue dans un peu plus d'une semaine, le 19 mai. Toute la famille est impatiente, nous avons même fabriqué un calendrier de l'avent.

Le chirurgien semblait sur de lui donc nous avons planifié l'opération. Si jamais le dynamisuer avait montré des signes da faiblesse, il aurait fallu annuler l'intervention. Aujourd'hui nous allons faire la visite avec l'anesthésiste. L'intervention est prévue en ambulatoire.

Infection de mars

Et voilà, ça faisait longtemps, notre prochain RDV était en avril mais on n'allait pas laisser passer un mois sans aller à la clinique quand même.

Tout d'abord, il faut préciser que Quentin va très bien. Il marche, il court, il saute, il fait l'andouille, bref il est en grande forme.

Ceci dit, lors d'un pansement un mercredi, il a un peu râle car il était très sensible au toucher mais pas aux endroits habituels. Les infections précédentes étaient au niveau des broches et là il avait mal sur le dessus de la jambe, entre les broches, au niveau de la cicatrice. Et puis sa jambe paraissait gonflée, comme si il avait un peu d’œdème.  Mais comme il ne se plaignait pas en dehors du pansement, on ne s'en est pas préoccupés.
Au pansement du samedi fait par l'infirmière, la jambe était un peu rouge et gonflée, très sensible toujours et la cicatrice du dessus semblait un peu boursouflée. Quentin étant en pleine forme, on décide avec l’infirmière d'attendre le pansement du lundi.
Arrive le lundi, la jambe présentait toujours le même aspect, Quentin était de plus en plus sensible au toucher et le dessus de la jambe était toujours chaud et boursouflé. En dehors du pansements, il était toujours en pleine forme. Dans le doute, j'envoie un petit SMS au chirurgien avec la photo de la jambe. Il me rappelle dans les 30 secondes pour me dire que ça lui fait penser à de la "cellulite sous cutanée" et que c'est à prendre très au sérieux si c'est ça. Quentin doit se reposer, la jambe surélevée et avec de la glace. Il faut aussi commencer une cure d'antibiotiques.  En cas de fièvre il faudra le faire hospitaliser d'urgence en pédiatrie.

C'est là que j'ai fait la "bêtise" d'aller voir sur internet cette fameuse cellulite sous cutanée. Et là, les mots tombent: gangrène, septicémie .... Même si Quentin n'a absolument pas les symptômes de quelqu'un qu bord de la septicémie, ce n'est quand même pas très rassurant. En parallèle, en se renseignant sur les services de pédiatrie des environs je découvre qu'il existe un service de pédiatrie au pôle de santé à 3 km de chez nous. (la clinique où Quentin est opérée est à 60 km de la maison)

Le mardi, c'est décidé, je renvoie un SMS au chirurgien pour savoir si on peut venir le voir le mercredi pour être rassurés. S'il ne peut pas nous recevoir nous irons au service de pédiatrie du pôle de santé pour avoir un avis médical sur cette infection. Idéalement, un médecin généraliste devrait pouvoir le faire mais le notre ne se sent pas concerné. Nous sommes allés lui rendre visite après la pose du fixateur, il nous a clairement fait comprendre qu'il ne pouvait rien pour nous. Le chirurgien nous répond que dans la mesure où il est absent et injoignable en fin de semaine, il vaut mieux qu'on aille le voir à lui le mercredi en passant par la radio avant la visite.

Le mercredi, nous voilà donc partis à la clinique. Passage par la radio:

On peut dire que ça pousse bien. Sur l'image de gauche on a un peu l'impression que ça pousse anarchiquement mais ça pousse. La chirurgien nous explique que même où c'est gris, l'os existe mais il est juste moins dense, il est très content de la radio. Il examine aussi la jambe en enlevant le pansement, et ne voit rien de très inquiétant. Les antibiotiques et le mardi de repos ont fait du bien. Nous ne saurons pas si il y a eu ou non cellulite sous cutanée mais là, tout va bien. 

Nous conservons le rendez-vous dans deux semaines car le chirurgien a prévu de poser un "dynamiseur". Je vous raconterai ça dans un prochain post mais ça consiste à savoir si l'os est prêt à travailler tout seul et donc si l'on peut enlever le fixateur :-)

CONSEIL AUX PARENTS

Si vous avez un généraliste impliqué, il pourra faire le suivi de votre enfant. C'est important d'avoir quelqu'un à qui on peut faire confiance et qui pourra prescrire les antibiotiques et recevoir l'enfant en urgence. Il faut bien quelqu'un pour faire les ordonnances à chaque fois que c'est nécessaire et ce n'est pas forcément le rôle du chirurgien. Si comme nous, votre médecin ne se sent pas concerné alors trouvez un pédiatre ou mieux un service hospitalier de pédiatrie. L'objectif est de faire une petite visite pour présenter l'enfant et prendre contact juste après la pose du fixateur. Ce fera un point de chute en cas d'infection qui prendra en charge l'enfant en urgence pour diagnostiquer (ou pas) l'infection et faire la prescription aux bons dosages. C'est en tout cas ce que nous ferons lors des prochaines interventions de Quentin.

Visite de février

Nous avions laissé Quentin en pleine infection lors du denier post. C'est maintenant terminé.
Nous lui avons simplement donné l'antibiotique habituel mais sous forme de solution buvable car il n'arrive pas à avaler les comprimés et la poudre est très mauvaise, il n'arrivait plus non plus à la boire.

Donc, pour s'en sortir ... le "sirop"

La prescription étant de 1g matin et soir, un calcul savant nous a amené à la bonne dose: une dose de 40 kg le matin et une dose de 40 kg le soir.

Un mois est passé et pour l'instant plus d'infection. Le 8 février nous somme allés voir le chirurgien pour une visite de contrôle. Comme d'habitude, passage par la radiologie:

De profil et de face. On voit bien l'os qui se reforme et qui calcifie. Par de trace d'infection osseuse (ou alors très légère mais rien de grave). Tout va très bien et tout suit son cours.

Les nouvelles de cette visite. Quentin devrait aller de mieux en mieux. Déjà parce que plus l'os se forme et moins c'est fragile et mieux c'est. Mais aussi car les douleurs et les infections sont des choses très liées au temps et aux pressions atmosphériques. Avec les récentes tempêtes et les écarts de pression c'est difficile. Avec les beaux jours, tout devrait aller mieux.

Pour l'instant, c'est la forme. Quentin n'a presque plus de douleur, il est de bonne humeur, pas d'infection en vue et le moral est bon.

A la question de savoir quand est-ce qu'on lui retirait l'appareil, le chirurgien a préféré ne pas trop s'engager et la réponse est "avant l'été".

Et aujourd'hui c'est la fête, Quentin a 10 ans alors BON ANNIVERSAIRE à mon petit amour :-)

Fin de l'allongement ... +4,6 cm

Un petit peu de retard sur le blog … voici les dernières nouvelles.

Quentin devait être opéré le 13 janvier pour changer son rail d’allongement qui était arrivé en bout de course. Pour allonger plus il fallait un rail plus grand. Pour changer le rail, il faut enlever celui devenu trop court ce qui fait que la jambe trouve non maintenue le temps du changement. Cela s’effectue avec un appareil spécial et sous anesthésie générale. Comme le dernier rendez-vous chez l’anesthésiste date de plus de 3 mois il fallait le revoir, nous avions rendez-vous le 11 février.

Une petite semaine avant le 13, Quentin a commencé à montrer des signes de faiblesse : grosses difficultés à la marche, douleurs permanentes et surtout nous avons remarqué qu’il n’arrivait plus à tendre le genou. Nous nous sommes donc demandés si ce n’était pas le signe que son corps était arrivé au bout de ce qu’il pouvait supporter en terme d’allongement ce qui rendait dans ce cas l’opération inutile.

Dans le doute, nous voilà partis pour le rendez-vous avec l’anesthésiste. Nous tombons sur le même qu’avant la première opération (ils sont 5), toujours très gentil il nous explique tout ce qui va se passer. Le rendez-vous tombe un mercredi et nous savons que le chirurgien consulte le mercredi nous décidons donc de tenter un passage en force pour le voir avant l’opération et être sur que c’est vraiment nécessaire d’opérer. En insistant un peu après de la secrétaire, elle nous glisse entre deux rendez-vous. Coup de bol, un des rendez-vous devait être en retard, nous n’attendons que 5 mn avant de le voir (un record, surtout sans rendez-vous !!! ). Il examine Quentin  et confirme ce que nous pensions : la jambe est au bout de ce qu’elle peut supporter. Le tendon d’Achille est ultra tendu et le genou ne se tend plus. Ce qui se passe, c’est que quand on allonge la jambe, l’allongement se fait vers le bas, le tendon d’Achille encaisse l’allongement. Quand le tendon ne peut plus supporter, l’allongement  part vers le haut et si on insiste il provoque alors une luxation du genou et là c’est très compliqué à récupérer. Ce sera donc la fin de l’allongement pour Quentin après un gain de 4,6 cm. Et dans la foulée, l’opération est effectivement annulée. Le chirurgien nous rassure sur le fait qu’on ne l’a pas dérangé pour rien on qu’on a bien fait de s’incruster. Un nouveau rendez-vous est pris pour le 8 février.

Depuis cette visite du 10 janvier, deux semaines sont passées. Quentin a repris les béquilles pendant quelques jours, le temps pour le tendon d’Achille et le genou de retrouver un peu de souplesse. Au bout de 4 jours Quentin a lâché les béquilles, toutes les douleurs ont disparues et il s’est mis à marcher très très bien. Il a fait de bonnes séances de kiné et il est ravi du résultat.

Tout allait donc pour le mieux jusqu’à samedi dernier. Quentin a commencé à se plaindre de douleurs dans la jambe. L’infirmière n’a rien constaté au pansement de samedi. Dimanche soir, nous nous somme aperçus que le haut de la jambe était rouge, chaud et gonflé donc signe d’infection. Le chirurgien étant en congés, nous ne pouvons pas le joindre et décidons de commencer une nouvelle cure d’antibiotiques.  Au pansement de lundi soir, 2 broches sur les 4 présentent de gros signes d’infection et les deux autres broches des bourgeons … c’est pas super joli. Quentin a un peu de fièvre. L’infirmière reviendra donc ce soir (mardi) pour voir l’évolution et décider de ce qu’on peut faire. Nous avons deux possibilités : passer une radio pour s’assurer que l’infection n’est pas sur l’os (et si c’est le cas on ne sera pas très avancés vu que le chirurgien est en congés) ou faire un prélèvement sur l’infection afin de l’analyser et peut être mieux cibler l’antibiotique à utliser.

Ce matin Quentin n’avait pas de fièvre et se sentait mieux. Affaire à suivre …