Une petite précision avant de parler de la visite. Ce que je dis ici n'est que le reflet de ce que j'ai compris de la visite et tout ceci ne concerne que le cas de Quentin. En aucun cas ces informations n'ont de vraie valeur médicale et ne peuvent être transposées à d'autres personnes.
Maintenant voici le résumé de notre visite.
1- La jambe
La mesure comparative des deux péronés montre une différence de longueur stable à 30% d'écart entre les jambes. L'angle du péroné s'est redressé de 10° depuis la radio de novembre 2007 mais il reste encore du chemin à parcourir.
Une opération est toujours prévue à moyen terme. Cette opération aura pour but de retirer le résidu fibreux de péroné situé du coté externe de la cheville mais aussi de placer un "tuteur" pour remettre le pied et la cheville dans l'axe de l'os.
Pour placer ce tuteur, il est nécessaire que l'os soit droit donc deux possibilités:
-l'os s'est redressé au moment de l'intervention et tout va bien
-l'os ne s'est pas totalement redressé et il le sera lors de l'intervention avec pour conséquence une perte de longueur.
Ce "tuteur" est en fait appelé un "clou télescopique" il s'agit de poser dans le haut du tibia un clou de forme femelle et dans le talon un clou de forme mâle. Ces deux clous se rejoignent et s'emboitent dans l'os. Ils coulissent et grandissent en même temps que l'os. On a pas posé de question sur le coup mais elles nous arrivent petit à petit: durée, lieu précis du clou, immobilisation ...
2-La hanche
Après étude de la radio, il s'avère que Quentin a également une dysplasie de la hanche. C'est à dire que l'os qui maintient en place la tête du fémur n'est pas assez arrondi et cela pourrait provoquer des luxations (la tête du fémur qui sort de son emplacement). Pour l'instant la dysplasie est légère et nécessite seulement une surveillance. S'il n'y avait que cette dysplasie sans la malformation de jambe elle ne serait pas traitée. Malheureusement, avec les futurs allongements on est obligé d'en tenir compte car ces allongements forceront dans les deux sens (haut et bas) et pourraient provoquer des luxations. C'est un problème doit être traité assez tôt car plus le temps passe et plus les intervention sont longues et lourdes de conséquences.
Dans le cas de Quentin, elle aurait probablement lieu vers 4/5 ans (sauf si miracle tout rentre dans l'ordre d'ici là). L'opération consiste à couper l'os de la hanche pour le décaler afin qu'il englobe bien la tête fémorale et à fixer tout ça avec un prélèvement d'os sur le côté de cette hanche. Une immobilisation par plâtre d'un mois et demi est à prévoir.
Malgré toutes ces difficiles annoncent, le chirurgien a tenu à préciser que les enfants supportent très bien ces opérations et galopent de nouveau comme des chefs une fois les plâtres sortis.
Voilà, on est sorti de là le moral un peu en berne mais avec la certitude que nous étions tombé sur un bon chirurgien. Comme ces opérations ne sont pas prévues dans l'immédiat, ça nous laisse le temps de nous préparer un peu à tout ça.
Vos témoignages sur ce genre d'opérations seront les bienvenus (commentaire ou mail) ... Merci et à bientôt
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3 commentaires:
BONJOUR JE SUIS LA MAMAN D UN PETIT GARCON DE 7 MOIS QUI EST ATTEINT DE LA MEME MALFORMATION QUE VOTRE PETIT BOUT ,JE SUIS CONTENTE D AVOIR TROUVE VOTRE BLOG ET DE LIRE VOTRE TEMOIGNAGE , JE SUIS EGALEMENT RECONFORTEE GRACE AUX PHOTOS DE VOTRE FILS QUI REPONDENT A QUELQUES QUESTIONS QUE JE ME POSAIS (MARCHE,POSITION DEBOUT SANS COQUE...) MON FILS DOIT SE FAIRE OPERER DANS UN MOIS, J AIMERAIS POUVOIR ECHANGER AVEC VOUS CONCERNANT NOS EXPERIENCES, VOUS POUVEZ ME CONTACTER PAR MAIL: VIKAHU@HOTMAIL.FR MERCI D'AVANCE KARINE
Bonjour,
Cela fait maintenant quelques temps que je suis votre blog. j'ai une fille qui va bientôt avoir 4 ans et elle a pratiquement la même malformation que Quentin sauf que son pied est bien formé,elle a ses 5 doigts de pied.Nous sommes passés par l'opération d'enlever les tisus fibreux qui maintenait la cheville de Emma dans la mauvaise posture.Cela s'est très bien passée,ele a eu un platre quelques temps.Aujourd'hui,elle marche,court,saute grâce à une orthoprothèse qu'elle change environ tout les 12 mois au début puis maintenant tous les6 mois car elle grandit plus vite.Sa première orthèse ,elle l'a eu a 1 an et demi et elle a tout de suite marché normallement à notre grand soulagement.Quand je vois les photos de Quentin quand il marche,je revois ma fille faire pareil.Son médecin a voulu l'appareiller assez vite pour ne pas fatiguer ses hanches.Sa prothèse est équipée d'un faux pied surmontée d'une sorte de gouttière en résine moulée à sa jambe,recouverte de croute de cuir,je glisse sa jambe à l'intérieur que je fixe avec des velcros.Si vous êtes intéressée pour voir une photo,vous pouvez me contacter par mail à jackycochin@sfr.fr ,elle est suivie à Rennes ,nous y habitons pas très loin.Si vous avez des questions sur l'appareillage,n'hésitez surtout pas,je pourrais vous donnez mon tél.à bientôt,je 'espère
christèle
bonjour
Je suis la maman d'un petit garçon de 4 mois qui a exactement la même malformation que votre fils, à ceci près qu'il a 1 orteil de plus...j'habite en gironde, pres de merignac. Si vous voulez bien prendre contact, voici mon adresse mail: stephaniebrachet@free.fr
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