Quelques nouvelles

Pas de message depuis le 10 septembre !!!!

En fait il n'y a pas grand chose à dire pour l'instant, d'où ce long silence sur le blog.
Quentin marche et court comme un chef. Biensur il tombe pas mal et on a souvent l'impression que le couloir ne va pas être assez large mais rien ne l'arrête.
Son entêtement et sa force de caractère sont peut être difficiles à gérer au quotidien mais au moins ça l'aide à surmonter les difficultés d'équilibre.

La différence de gabarit entre ses deux jambes est assez impressionnante, à force de marcher la jambe gauche pliée celle ci est très musclée alors que la plus petite a une cuisse bien plus fine mais surtout un mollet quasi inexistant. Ca fait vraiment bizarre de le voir marcher tout nu.
Nous avons aussi un petit problème avec son ongle du gros orteil, à force de marcher sur l'intérieur du pied, un cal s'est formé à l'angle de l'orteil et l'ongle qui pousse a l'air de lui faire mal. Il dit très souvent qu'il y a bobo. On essaye donc de le chausser plus souvent et de surveiller que l'ongle ne le blesse pas.

Les prochains RDV concernant sa jambes sont en janvier: radio comparative des jambes le 21 janvier et orthopédiste le27 janvier

Zoom sur le pied

Les deux jambes

De dos appuyé sur quelque chose






De dos debout

Marche de face

Visite du 02/09 chez l'orthopédiste

Eh oui, encore une visite chez l'orthopédiste. Ce n'était pas prévu avant la fin de l'année mais nous avions 3 questions qui ne pouvaient pas rester sans réponse pendant encore 3 mois donc, on y a fait un petit passage.

Première question:
Doit-on continuer à mettre sa coque à Quentin? Déjà il a surnommé le truc "bobo" ... ensuite ça le blesse sur le pied, il l'enlève régulièrement et enfin il marche très bien sans.
Verdict, on enlève tout ça, surtout s'il n'en veut pas. Tant mieux si ça a pu l'aider à se lancer (rien n'est moins sur) mais maintenant qu'il est parti et si ça doit le gêner, on ne s'encombre pas de choses inutiles.

Deuxième question:
Doit-on continuer les séances de kiné ? On se demandait si maintenant qu'il marchait c'était toujours utile. La réponse est oui car la marche ne lui redresse pas le pied et ne fait pas travailler le tendon d'Achile. Il est absolument nécessaire de maintenir la souplesse de ce tendon par les séances de kiné deux fois par semaine.

Troisième question:
Cette question est venue suite à une forte et pesante pression familiale, doit-on compenser le manque de longueur entre les deux jambes par une semelle sous les chaussures ? Si non, quelle peut être l'incidence sur le dos et les hanches d'une démarche très "pingouin" ?
Réponse: non on ne compense pas car son tibia est encore trop tordu. Il faut le laisser se redresser avant de compenser quoi que ce soit. Ce serait même pire car on lui enverrai la jambe encore plus en arrière. Pour l'instant il est trop jeune pour que cette différence de longueur fasse des dégâts ailleurs.

Mis à part cela, les choses évoluent toujours dans le bon sens. La différence de longueur qui était de 7 cm au mois de mai a été mesurée à 4,5 cm cette fois il y a donc eu d'énormes progrès de ce côté là. On y retourne en décembre avec une radio comparative des deux jambes.

Il marche

Eh oui ... depuis environ une semaine, Quentin marche. Même s'il pratique encore pas mal le 4 pattes il se lance de plus en plus et s'il prend son temps il est capable de traverser la maison. Comme il veut courir avant de savoir marcher nous assistons à de belles gamelles mais il ne se décourage pas donc tout va bien.

Il se débrouille presque aussi bien sans la coque qu'avec et comme elle le blesse au pied on évite de lui mettre en ce moment.
Dès que le podologue sera revenu de congés on prendra RDV pour voir avec lui comment améliorer un peu tout ça.
D'autre part la coque lui bloque le pied en position pointe et le kiné a expliqué que s'il marchait tout le temps sur la pointe du pied cela allait lui raccourcir les muscles du mollet donc que ça ne serait pas forcément bon pour l'avenir. Du coup, nous allons aussi probablement programmer un RDV avec l'orthopédiste plus rapidement que prévu.

Pour finir quelques petites photos de marcheur, elles ne sont pas géniales mais dès qu'il voit l'appareil photo ... il se jette par terre !!!!

La coque / atèle

Nous voilà équipés depuis une semaine d'une magnifique coque talonnière/atèle.
Le podologue était plutôt fier de son travail et à priori il est le seul dans la région à fabriquer ce genre de chose pour des enfants aussi petits.

Voilà la bête à vide:



Ce n'est pas super simple à installer car on a du mal à lui enfiler le talon au fond mais une fois en place ça a l'air de bien l'aider d'une part à redresser son pied et d'autre part à compenser un peu le manque de longueur de jambe même si ce n'est pas le but au départ.


Quentin accepte bien de la porter même si au début il avait surnommé la chose "bobo". On a essayer de dissocier très rapidement l'appareillage à ce mot "bobo".
Il apprivoise de mieux en mieux l'appareillage, marche plutôt bien avec l'aide d'une main et commence à faire des tentatives pour se lâcher.
Avec de l'entraînement et beaucoup de patience il va bien finir par marcher.


Voila, pour info et pour mémoire, il nous en a coûté 110€, reste à voir comment ça sera remboursé par le couple infernal CPAM/Mutuelle.

Visite chez le podologue

Après de longues hésitations nous avons pris RDV chez le podologue conseillé par notre podologue locale: 2 juillet à 11h30.
Après une heure de trajet pour aller à l'autre bout de Bordeaux et 20 mn à tourner en rond pour se garer (la prochaine fois on ira en tram), nous voilà arrivés.
Nous tombons sur un monsieur très sympathique qui n'avait jamais vu cette malformation. Après étude de sa cheville et explications diverses et varié, il m'explique qu'il va réaliser une coque talonnière agrémentée d'une attelle qui remontera à l'intérieur de la jambe avec un scratch sous le genou ceci afin d'essayer de maintenir la cheville un peu plus droite. L'attelle sera amovible au cas où ça ne conviendrait pas. Une fois ceci décidé, le plus dur restait à faire: prendre les empruntes.
Il a pris 3 empruntes: deux du pieds, une dans une matière souple et une dans de la résine et une emprunte du mollet pour fabriquer l'attelle. Pour faire les moulages de pieds, Quentin devait être couché sur le ventre, la jambe tirée en arrière. Il a eu aussi droit à deux scans de la plante des pieds. Thibault nous a bien aidé, Quentin a été très coopératif et tout ceci a été réalisé dans le calme. Bref, tout le monde a été adorable et tout s'est très bien passé.
La coque de doit pas être trop rigide pour permettre à Quentin de bouger la cheville et se mettre sur la pointe du pied droit et ainsi compenser une partie des 7 cm manquants.
Je ne sais pas trop s'il va essayer de compenser le manque de longueur (du moins en partie).

Nous récupérons l'appareillage dans deux semaines, le 16 juillet en espérant que Quentin va enfin pouvoir marcher. Il faut dire que pour l'instant ses maigres tentatives de lâcher se sont soldées par des chutes, 7 cm en moins sur 75 de hauteur... c'est énorme !!!!

A part ça, pleine forme pour Quentin. Après une double otite la semaine dernière, il nous sort maintenant les deux canines supérieures mais ça se passe plutôt bien.
Quentin est toujours aussi actif mais heureusement il fait de bonnes siestes et de bonnes nuit réparatrices. Et puis il aime toujours autant les câlins :-)

Orthopédiste 14/05

Encore une visite chez l'orthopédiste.
Quentin a été adorable et s'est laissé examiner en grouillant sur papa mais bon .... il a aussi essayé de dévaster le cabinet mais on a tenu bon, on est parti sans qu'il escalade la table de soins et sans voler la balance qui lui plaisait beaucoup.

Depuis la dernière visite de février, nous devions faire faire une coque talonnière mais ... on ne l'a pas fait. Tout simplement car la podologue que l'on consulte sur le bassin ne fait pas ce genre de choses mais surtout parce que Quentin n'a plus envie de marcher ... on ne va donc pas faire une coque qui sera trop petite au moment où il voudra vraiment marcher. En fait il maîtrise tellement bien son 4 pattes qu'il ne voit pas vraiment l'intérêt de marcher pour l'instant et puis il faut bien le dire c'est pas simple avec un jambe plus courte que l'autre et il manque encore d'équilibre pour tenter l'expérience ... ça viendra.

Revenons donc à cette visite: l'examen par le docteur n'a rien révélé de plus que ce qu'on savait déjà. L'analyse des radios montre que tous les os poussent et grossissent à leur rythme. Le tibia a pris 1 cm depuis le mois de novembre et les 3 os du talon ont grossi: calcanéum, astragale et cuboïde. Le petit os de tête du tibia a bien grossi lui aussi. Prochaine radio dans 6 mois et cette fois ce sera une radio comparative des deux jambes, là on a fait que la droite, je mettrai des images dès que j'aurai trouvé le courage de faire fonctionner le scanner un peu capricieux.

Pour le reste de l'examen, Quentin mesure 76 cm et présente un écart de 7 cm entre les deux jambes. La courbure de son os est stable. En ce qui concerne la cheville qui part complètement à l'intérieur en envoyant le pied vers l'extérieur ... pour l'instant on attend. Si ça ne se redresse pas quand Quentin marchera alors il faudra opérer pour libérer un peu la bride faite par l'amas fibreux qu'est son péroné loupé. Cette opération peut avoir lieu à 2, 3, 4 ans .... donc rien pour l'instant.

En gros tout suit son cours comme il faut et on attend qu'il soit vraiment prêt à marcher pour se lancer dans la coque talonnière (en ayant demandé un devis préalable pour éviter les mauvaises surprises).

Et à part tous ces malheurs .... Quentin est en pleine forme. Les rhino de l'hiver ont l'air d'avoir pris le large pour l'instant. Il a quand même fini en beauté avec une petite allergie à la suite de sa dernière rhino: des jolies boutons sur tout le corps ;-)

Sinon Quentin n'est toujours pas trop bavard, en dehors des "papas - mamans" (humains), "wou wou" (chiens et chats) et rooooa (le reste) pas grand chose à signaler, peut être juste des belles tentatives de "au revoir" et "merci". Par contre en ce moment on se concentre sur les dents, en plus de ses 4 incisives en haut et 2 incisives en bas il est en train de nous sortir 4 magnifiques (et énormes) prémolaires.
La vie quotidienne devient aussi beaucoup plus simples: les nuits se rallongent, il arrive à bien s'occuper tout seul et on commence même à envisager des repas sans qu'il hurle à côté de nous ;-) Il gagne en indépendance mais heureusement il aime toujours autant les câlins.
Tout se passe très bien pour lui à la crèche, il adore y aller et il n'est pas rare qu'il en parte en larmes car il voulait y rester. Il y a ses petites habitudes, ses jouets favoris, un toboggan à disposition au milieu de la salle de jeux et la visite du kiné deux fois par semaine.
Il est aussi de plus en plus complice avec son grand frère, c'est incroyable de voir à quel point ils s'adorent tous les deux même s'ils se disputent parfois les même jouets.

Thibault ne parle pas trop des problèmes de son frère, peut être parce qu'on en parle pas trop à la maison. Non pas que le sujet soit tabou mais on considère Quentin comme tout à fait normal et comme il n'y a aucune contrainte au quotidien il n'y a pas grand chose à en dire. La seule chose c'est que sur ses dessins, Thibault dessine toujours tous les doigts et les orteils des gens. Le plus souvent les bonshommes ont 5 orteils mais une fois de temps en temps il y en a un qui se retrouve avec une jambe droite courte avec 3 orteils - le pauvre Iron Man en a fait les frais il y a peu ;-)

Voila pour aujourd'hui ... rien de prévu donc pour le moment, je posterai sur le blog quand il y aura du neuf.

Quelques photos - 12 mois

Les deux pieds





Les deux jambes




Système D pour marcher

RDV chez l'orthopédiste du 19/02

Pas de nouvelles sur le blog depuis un petit moment ... c'est qu'il n'y avait pas grand chose à dire.

Nous devions retourner chez l'orthopédiste au mois de mai pour une visite de routine mais nous avons un peu devancé les choses car ... Quentin est presque prêt à marcher. Le problème c'est qu'il pose le pied sur le maléole interne et on était un petit peu inquiet de le voir faire comme ça donc on voulait être sur qu'il fallait le laisser faire.

Le 19 février donc, nous voilà parti au CHU pour la consultation. Après examen de Quentin (celui-ci n'a pas du tout aimé) tout va bien et monsieur doit marcher comme il a envie. Par contre pour pouvoir le chausser et ainsi le faire marcher en extérieur, le Dr a prescrit une coque talonnière à mettre dans la chaussure afin de compenser le manque de largeur du pied. L'avantage de ce docteur c'est qu'il est tellement rassurant qu'on sort de la consultation le coeur léger.

Nous avons donc RDV le 12 mars chez notre podologue locale pour voir si elle est équipée pour la fabrication d'une coque talonnière taille 17. Si ce n'est pas le cas nous irons à l'école de podologie au CHU. Dans le pire des cas si la coque ne suffit pas il faudra envisager des chaussures médicalisées montantes :-( ... mais on en est pas encore là.

Sinon, Quentin fait d'énormes progrès dans tous les domaines. Il dit plus ou moins papa et maman, fait au revoir et bravo mais c'est curieusement d'un point de vue moteur qu'il est le plus avancé. Avec deux jambes entières, il galoperait depuis longtemps !! Il se met debout depuis bien longtemps, se déplace autour des appuis qu'il trouve (table, chaise, trotteur ...) et surtout il grimpe !!! Meubles, canapé, petit bureau de son frère, lit, escaliers, toboggan de la crèche ... tout y passe. Il a une énorme force dans les bras donc il arrive à se hisser dès qu'il trouve un appui.

Il s'intéresse à tout sauf à ses jouets et il faut toujours le pister pour éviter les bêtises. Il aime particulièrement les toilettes (manger la faïence ou tripoter le truc qui trempe dans l'eau et qui est tout bleu), la salle de bain pour ouvrir les robinets et aller se rouler dans la douche mouillée. Il adore aussi ouvrir et fermer les tiroirs (ses doigts doivent un peu moins aimer), démolir le château de son frère, tremper dans l'eau du chien ... A côté de tout ça, il adore faire des câlins :-) Il se jette dans le cou et serre fort. Bref, sa grand mère qui l'a gardé ce week-end a bien résumé la situation: "plein de vie mais adorable"