Quentin a bien changé en deux mois. Maintenant qu'il est un peu plus autonome il pleure beaucoup moins et passe du temps à observer ses mains, passer des objets d'une main à l'autre, se retourner dans tous les sens et faire du trotteur. Et quand il est un peu fatigué ... il suce son petit pouce. Les crises du soir sont même en train de disparaitre.
Après l'avoir ficelé dans sa turbulette pour qu'il reste sur le dos nous l'avons "libéré" ce week-end et depuis il fait des gros dodos sur le ventre. Comme jusque là il ne revenait pas du ventre sur le dos facilement on l'empêchait de passer sur le ventre pour ne pas avoir à se lever dans la nuit à chaque réveil.
Il a quand même réussi à passer sous le matelas du lit chez sa mamie. Il dort dans un lit parapluie avec des paroies en toile et la mamie y avait mis un matelas normal pour plus de confort. Seulement à force de se retourner il finissait par passer entre la paroie du lit et le matelas puis sous le matelas :-) Bref, maintenant quand il dormira dans un lit parapluie ce sera avec le matelas tout dur de base.
Quentin a aussi fait sa grande rentrée en crèche lundi dernier. Tout se passe très bien pour lui sauf la sieste. Comme il s'endort en pleurant et que la crèche a un dortoit commun pour tous les bébés c'est un peu compliqué. Les filles le bercent pour l'endormir ou attendent qu'il soit extrêmement fatigué pour le coucher au cas il s'endormirait directement ... dur dur, je leur avait dit de lui prévoir une petite cabane au fond du jardin :-)
Dans le courant du mois de juillet, je suis entrée en contact avec une très gentille jeune femme qui elle aussi est atteindre d'ectromélie ... aux deux jambes. C'est maintenant une jeune femme de 25 ans épanouie et heureuse. Son parcours médical a été chargé mais c'était il y longtemps et elle avait les deux jambes atteintes donc je ne suis pas sure que Quentin suive le même parcours. En tout cas, si elle passe sur le blog je la remercie de nouveau pour sa gentillesse et lui envoie le bonjour et des gros bisous de Quentin.
Depuis son virus pieds/mains/bouche en juin, Quentin avait un drole de bouton dans le cou. Voyant qu'il ne disparaissait pas, on a fini par aller voir le dermatologue. Deux possibilités pour ce bouton: soit c'est un bouton dont je ne me rappelle plus le nom et qui va disparaitre, soit c'est un mastocytome.
Voici ce qu'est un mastocytome:
"Apparaissant chez le nourrisson, parfois à la naissance, il s'agit d'une variété exceptionnelle d'urticaire pigmentaire se présentant sous la forme de tumeurs circonscrites (bien délimitées) qui varient de un à plusieurs centimètres de diamètre. Elles ont l'aspect de dépôt de cholestérol sur la peau (xanthélasma). Leur couleur est rouge claire ou plus foncée, pouvant aller jusqu'au noir. Elles régressent généralement spontanément en quelques années, mais parfois persistent chez l'adulte.
Les mastocytome font partie de la mastocytose. La mastocytose est une maladie rare et non exceptionnelle, se caractérisant par l'accumulation de nombreux mastocytes (cellules appartenant au tissu conjonctif qui est le tissu de soutien de l'organisme) sécrétant de l'histamine.
Les organes internes ne sont généralement pas touchés. La régression de ces lésions peut être longue mais rete constante"
En gros tant qu'il n'a qu'un bouton il n'y a rien d'inquiétant mais c'est à surveiller. On retourne chez le dermato dans 3 mois pour faire un suivi.
Le souci c'est qu'il peut avoir des boutons du même genre dans l'oesophage qui peuvent poser problème en cas d'anesthésie. C'est peu probable mais avec Quentin les probabilités perdent tout leur sens !!!!
Voici la photo du bouton:
En dehors de ces petits soucis Quentin est en pleine forme et il est l'idole de son grand frère. Ca tombe bien c'est réciproque, Thibault peut lui faire n'importe quoi, il éclate de rire. C'est un vrai bonheur de voir ces deux petits bonhommes déjà si complices. On va bien en profiter car ça risque de dégénérer en bataille rangée très vite :-)
En attendant les prochaines nouvelles, Quentin vous envoie de gros bisous.
2 commentaires:
Bonjour,
j'ai decouvert votre blog il y a qq semaines qd j'ai appris que ma petite fille Zoé qui a maintenant 6 semaines, est atteinte d'une ectromelie externe et manque du 5 ieme rayon du pied. J'aurai voulu connaitre un peu vos rsgt a propos de cette maladie. Vous pouvez me joindre a kezisa@hotmail.com Je vosu remercie d'avance et je trouve que votre blog est tres sympa et j'espere de tout coeur que tout se passera bien mieux pour Quentin. A boientôt
bonjour, je suis la maman de jennifer,25ans et porteuse d'ectromélie externe sur les 2jambes , avec manque des deux rayons externes sur pieds, elle avait aussi les pieds en équin; après plusieurs interventions pour redresser les pieds et tibias coudés à 2 ans, puis une nouvelle intervention en fin de croissance pour redresser encore un peu les chevilles, ma fille
est devenue une belle jeune femme qui n'a pas fait le choix d'allonger les tibias, donc a 2 jambes un peu plus courtes que la normale,son anomalie passe innaperçue lorsqu'elle est habillée .elle est mère d'un enfant et trés heureuse, travaille comme infirmière, et je dois dire que ce handicap a développé chez elle beaucoup de qualités; elle est trés attachante et m'a apporté beaucoup d'amour et de joies.continuez d'être des mamans formidables et tout se passera bien ; dilou
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