Bilan un mois après l'opération

Ça fera un mois demain que Quentin a été opéré.

La douleur:
Aucune. Pas de douleur en journée, pas de crampe la nuit, pas même de douleur au moment du tour de clé pour allonger. Nous avons du doliprane en réserve mais il ne prend aucun médicament. Il a un peu mal quand il marche un peu trop mais rien de grave.

La mobilité.
Aujourd'hui Quentin est parti à l'école sans béquilles pour la première fois. Il ne marche pas très vite mais il marche. Les jours où il n'y a pas kiné, nous marchons un peu dans le quartier.

Il dort sur le ventre, le fixateur sous sa jambe et ça ne lui pose pas de problème.
Il peut rester assis toute la journée d'école sans problème.
A la maison, il joue par terre comme avant, gesticule, entretien sa souplesse ...

Alors oui, il y a quelques frustrations, il ne fait pas ce qu'il veut .... il ne peut pas courir (mais espère bien finir par y arriver malgré les mises en garde du chirurgien), il ne peut pas aller dans le trampoline, ni se baigner ... mais franchement, il est quand même au top !!

La vie quotidienne
Quelques "corvées" se sont ajoutées à une journée de base.
Réveil: déjeuner et tour de clé (+0.5 mm)
Matin: école avec récréations dans la classe
A midi: mamie va le chercher au lieu de la cantine, la cour de récréation est encore trop dangereuse
Après midi: école sauf les jours où il y a sport (il reste chez mamie)
Après l'école: kiné. Avec un petit coup de mou la semaine dernière "le kiné c'est nul", "ça sert à rien", etc ... un petit recadrage pour expliquer que c'est nécessaire et qu'il faut respecter le travail du kiné et ça va beaucoup mieux depuis. Pour l'instant le kiné c'est 4 fois par semaine.
Après le kiné: la musique s'il y en a (mardi et vendredi)
Ensuite la douche: si l'infirmière vient, on enlève le pansement, on douche le fixateur et les cicatrices au savon de Marseille. Si l'infirmière ne vient pas, on enroule tout le bazar dans un sac poubelle et on douche
Les lundis, mercredi (et samedi matin): l'infirmière qui désinfecte et refait le bandage
Et pour finir tour de clé (+0.5 mm) et repas
Oui, ça fait des grosses journées mais bon, on se repose le mercredi après midi et le week-end.

Le ressenti de Quentin
Pour l'instant, pas très positif. Après les douleurs de l'opération il a fallu encaisser la perte de mobilité, le kiné, l'infirmière, le rattrapage des jours manqués d'école, la gêne avec le fixateur (il se cogne le coude et la figure dessus en gesticulant) .... et pour l'instant par encore les bénéfices de l'allongement puisqu'il n'a gagné pour l'instant que 0.5 cm. Le discours de Quentin est du genre "mais pourquoi on a fait ça ?", "Je vous préviens quand je serai assez grand pour choisir, il n'y aura plus d'opération" ... Il faut espérer qu'il change d'avis avec quelques cm en plus.

Le ressenti des parents
Nous nous étions préparés à bien pire: des douleurs, des broches qui s'infectent, qui cassent, des crampes, une grosse difficulté pour marcher. On va croiser les doigts et dire que pour l'instant tout va bien et on espère que ça va durer. Le plus difficile c'est les premiers jours: dur de voir son petit bout au lit avec une pompe à morphine mais dès lors qu'il ne souffre pas, c'est très gérable. Ça demande un peu plus d'organisation qu'avant mais c'est gérable. On reste sur cette note d'optimisme !!

Début de l'allongement

Aujourd'hui retour à la clinique pour le début de l'allongement.

Arrivée là bas à 10h, le chirurgien est là. On s'installe vite fait dans une chambre en ambulatoire et il arrive avec la clé magique. Il dévérouille l'appareil et effectue le 1er quart de tour qui allonge la jambe d'un quart de mm. Quentin, un peu surpris nous dit que ça fait un peu bizarre et un peu mal aussi mais c'est normal c'est la première fois.

Nous partons ensuite à la radio. L'os a commencé doucement à se reformer, tout va bien.

Retour en chambre et il faut maintenant patienter. La chirurgien fait ses consultations et il dit qu'il reviendra nous voir vers 13h15. Ce sera alors à notre tour de faire un 1/4 de tour de vis d'allongement. Il veut être sûr que nous avons bien compris.

En effet, vers 13h15, il revient et c'est Quentin et papa qui montrent qu'ils ont bien compris:

• On déverouille le fixateur
• On fait un quart de tous avec la clé sur l'appareil
• On reverrouille le fixateur

Cette fois, Quentin n'a rien senti.

13h40, nous pouvons rentrer à la maison.

A partir de maintenant nous sommes en charge d'effectuer la manoeuvre deux fois par jour pour gagner 0,5 mm par jour. C'est parti !!!

Pratique - Les pantalons

Quentin n'est pas un gros gabarit ... il a plutôt les jambes au format coton tige.
Avant son opération, ses pantalons ressemblaient à ça:

C'est à dire plutôt du jean slim dans lequel il flotte un peu.

L'orthopédiste nous avait prévenu que l'appareillage serait un peu encombrant mais c'est vrai qu'il est très encombrant.

Nous avions un peu anticipé grâce aux talents de couturière de la grand mère avec la découpe d'un pantalon large et l'installation d'une fermeture éclair sur le côté.

Ce système a été bien pratique pour sortir de l’hôpital mais il faut aussi avoir un peu de réserve pour tenir entre deux lavages.

La première option a été de faire quelques achats de pantalons larges mais pas trop ridicules, merci Décathlon pour son choix de survêtements et de pantalons de randonnée.

Et enfin, toujours grâce à la mamie couturière on a adapté quelques anciens pantalons en ajoutant un triangle de tissu à l'intérieur de la jambe.

Bon sinon il y a le short, mais pour éviter de traumatiser les autres enfants de l'école et pour passer l'hiver il valait mieux trouver une solution ...

Semaine N°2 après l'intervention

Deuxième semaine après l'intervention. Le papa a posé sa semaine en congés pour pouvoir gérer.

Quentin va bien, il ne souffre pas, il apprivoise les béquilles et marche de mieux en mieux avec. Il retrouve sa vie normale à la maison, sa chambre, son lit.

Le début de la semaine est consacré en partie à rattraper sa semaine d'absence à l'école. Comme Quentin est plutot bon élève ça se passe bien. Sinon il joue à la console, aux Legos, regarde la télé, fait des jeux de société avec son père, il s'occupe.

Quentin retourne à l'école mercredi matin avec quelques petits aménagements. Il ne passe pas par la cour de récréation car il y a beaucoup de bousculades.
Le matin, on l'amène directement dans la classe. Il reste en classe pendant la récréation et deux copains ou copines tournent pour rester avec lui. Ils s'occupent en faisant des parcours de billes, des jeux .... Pas de cantine non plus, la salle de cantine est très loin à l'autre bout de la cour et il y a beaucoup de bousculades, on verra plus tard.
Les journées de mercredi, jeudi et vendredi à l'école se passent bien.

A côté de l'école il faut aussi caser les contraintes médicales et les activités de Quentin.

Il voit le kiné 4 fois pas semaine pour apprendre à marcher et poser le pied correctement. Lundi et mardi le kiné est venu à la maison et jeudi et vendredi Quentin est allé au cabinet du kiné juste après l'école. Même s'il n'y a pas d'attente, on s'est aperçu que ce n'était pas une très bonne solution. Après la journée d'école Quentin est moins attentif aux consignes et il lui tarde surtout de rentrer à la maison. On va continuer comme ça jusqu'à ce que le kiné puisse se rendre à l'école après la mise en place du PAI.

Il faut aussi caser 3 visites de l'infirmière pour refaire le pansement. Pour cette première semaine on a fait ça, lundi matin, mercredi et vendredi en fin d'après midi. Les plaies cicatrisent bien et les compresses ne collent presque plus. Il faut compter environ 30 mn pour enlever les bandages, désinfecter et refaire les bandages. On envisagera à l'avenir de remplacer le vendredi par le samedi matin.

Et en plus de tout ça Quentin fait de la musique à l'école de musique. Le mardi il enchaîné le solfège et le cours de cornet de 17h50 à 19h15. Le vendredi il joue d'un l'orchestre de 17h30 à 18h30. Pas de sport cette année mais on ne lâche pas la musique.

La semaine a donc été bien remplie avec un petit ras le bol vendredi soir: école + kiné + musique + infirmière ça faisait trop.

Samedi nous somme allés louer un petit fauteuil roulant. A terme, Quentin doit marcher sans béquille mais pour l'instant il ne peut pas faire de grandes distances donc la location a été faite pour un mois et nous verrons s'il faut prolonger.

Comme il n'y a pas de kiné le week-end, on va marcher un peu dans la rue. Samedi nous avons fait 100m et dimanche un peu peu. Il pourrait faire beaucoup plus mais comme il appuie beaucoup sur les béquilles l'objectif n'est pas de lui abîmer les bras, nous marcherons plus quand il posera le pied.

Petit bilan de tout ça: Quentin va très bien, il est en pleine forme et ne souffre pas. Tout se présente bien pour la suite et nous espérons que ça va continuer comme ça. A dimanche soir, à part le déplacement qui nécessite les béquilles Quentin a presque retrouvé une vie normale. Les aménagements scolaires sont fait plus par prudence que par nécessité. La seule chose qu'on aurait peut être pu faire ce week-end et que nous n'avons pas fait à cause de l'opération: profiter des dernier rayons de soleil pour aller à la plage prendre le dernier bain de mer de l'année. On se rattrapera l'année prochaine.